.

Reageren op mijn blog kan steeds via Reageer, in het gastenboek of per e-mail

Wilt u knus languit in uw zetel alle teksten van dit dagboekblog een rustig nalezen? Dat kan! Op vraag van vele van mijn trouwe bloglezers heb ik alle teksten vanaf het prille begin op 15/8/2005 tot en met 7/1/2012 gebundeld in een fraai gebonden pocketboek, 182 blz A4 formaat 21,0 x 29.7 cm. Bekijk alvast de 12 blz preview:

Het boek kost slechts 10,59 Euro en u kunt het rechtstreeks bestellen op: https://www.lulu.com/commerce/index.php?fBuyContent=12430192

Enkele dagen geleden sprak ik in het rusthuis met de verantwoordelijke van de keuken. Ik was langs geweest om de koffietafel te bespreken voor mama’s verjaardagsfeestje op zondag 19 februari en de ingevulde lijst met alle benodigdheden af te geven. Tot tweemaal toe heb ik duidelijk op de lijst vermeld: cafeïnevrije koffie! Het hoofd van de keuken verzekert mij dat ik op mijn twee oren mag slapen: de koffie zal cafeïnevrij zijn.

Tot nu toe krijgen de bewoners van het rusthuis bij het ontbijt, tijdens het vieruurtje en bij het avondeten enkel gewone koffie te drinken. Maar voor wie jarenlang de gewoonte had ‘déca’ te drinken, is ná opname in het rusthuis de plotse omschakeling vaak een probleem. Zenuwachtigheid, klamme handen, tot zelfs hartkloppingen toe. Het hoofd van de keuken vertelt mij: “We hebben de laatste tijd meer en meer vraag naar ‘déca’ van de bewoners zelf. Het staat op onze agenda om te bespreken.”

Mama is op 14 februari jarig. Ze wordt op Valentijnsdag 82 jaar. Hoewel mama niet beseft dat ze binnenkort weer een jaartje ouder wordt, willen wij dat naar vaste gewoonte vieren.

Na overleg met Arsène, die kan er jammer genoeg niet bij zijn door zijn noodgedwongen ‘quarantaine’, heb ik alvast op zondagnamiddag 19 februari een klein verjaardagsfeestje gepland. De ‘vaste’ gasten : Denise, Karoline en Marcel, Lydia en haar ma Yvonne en Greta zijn uitgenodigd op de koffie.

De hoofdverpleegster heeft net zoals vorig jaar haar toestemming gegeven om het gezellig samenzijn in alle privacy in de kleine gezellige leefruimte op mama’s afdeling te laten doorgaan. Ze begrijpt dat mama de drukte in de cafetaria niet meer aankan. Een door mij ingevulde lijst met benodigdheden zoals koffiekopjes, messen, vorken, lepeltjes… , incluis de verjaardagstaart, koffie en thee is afgegeven aan het hoofd van de keuken. Het keukenpersoneel zal op die zondag zorgen dat alles netjes klaar staat op een kar, die ik kan meerollen naar mama’s afdeling. Zelfs de taart zal aangesneden zijn. Ik hoef enkel nog boven in de leefruimte de tafel te dekken en de gasten te ontvangen. Wat een service, hé!

Donderdagavond krijgen we vanuit de materniteit een telefoontje van een heel gelukkige Karoline: ze is zonet voor het eerst oma geworden. Een kleindochter, Jade is haar naam. Karoline is onbeschrijflijk blij en vertelt uitbundig over de pasgeborene. Alles is opperbest verlopen, mama en dochter maken het goed. De nieuwbakken papa, Karoline ’s zoon, is zo fier als een gieter op zijn jonge spruit.

Zoals elke geboorte is dit niet alleen voor de jonge ouders, maar ook voor de grootouders een groot emotioneel gebeuren. Karoline is in de zevende hemel met de kleine Jade, maar dat Marcel met haar samen niet in de materniteit op kraambezoek kan komen, doet haar pijn: “Het snijdt door mijn hart dat Sofie’s mama en papa hier met hun tweetjes zijn en dat ik hier weer alleen sta … “  Ze mist op zulke belangrijke momenten wel heel erg haar man.

Ik zat al een hele tijd met het spookbeeld in mijn hoofd: wat als er op een goede dag iets verkeerd zou gaan met seniorennet? Zou het mogelijk zijn dat gans mijn dagboekblog ooit verloren ging? Ik mocht er niet aan denken dat al die souvenirs, goed of slecht, plezierig of intriest, plots zouden kunnen verdwenen zijn. Langzaam aan groeide het besef dat ik van al mijn schrijfsels iets tastbaar wou, ik wou het - lekker ouderwets - , op papier.

Zo besloot Arsène enkele tijd geleden om een boek te maken van mijn blog. Weken werk kostte het hem om de lay-out te maken: hij maakte een boek, met foto’s geïllustreerd, en een ander boek met enkel de teksten. Dan nog enkele dagen geduldig wachten tot de boeken ergens ver weg in de USA gedrukt waren en ons verzonden.
 
Tot uiteindelijk de postbode aan onze deur stond met een groot bruin pak. Eens uitgepakt, stond ik er wat sprakeloos bij: ik hield een fraai gedrukt boek in mijn handen! Dit was echt iets wat ik al altijd wou en dit boek met mama’s foto op de cover maakt me blij en zal ik voor eeuwig en altijd ‘koesteren’. Diezelfde namiddag kroop ik met het boek knus in de zetel (een boek leest voor mij zoveel aangenamer dan een tekst op een computerscherm).

Het boek vertelt mijn verhaal van mama’s leven sinds haar opname in het rusthuis op 2 november 2006, haar toenemende aftakeling door de ziekte van Alzheimer, hoe we samen verdriet hebben gehad om wat er gebeurde, maar ook hoe we samen nu nog flink kunnen lachen.
 
Toch maken de teksten en de foto’s in het boek heel wat emoties los. Het ene moment word ik er indroevig van en stromen de tranen over mijn wangen, het andere moment word ik er dan weer vrolijk van. Maar toen ik die eerste avond ook het boek meenam naar bed en tot half twee lag te lezen, werd daarna mijn nachtrust verstoord door de meest gekke en beklemmende nachtmerries over mama en haar monsterlijke ziekte. De volgende morgen besloot ik het toch wat rustiger aan te doen met het lezen van mijn dagboek.

De laatste tijd schrijf ik weinig berichtjes op mijn blog. Trouwe lezers vragen mij bezorgd of er iets scheelt, of er iets mis gaat?
 
Eigenlijk niet. Arsène verdraagt zonder morren de ongemakken van de vierde chemokuur, die gelukkig voor hem ietsje minder erg zijn dan de vorige keren. Als alles goed gaat, moet hij op 23 januari naar het ziekenhuis voor de volgende kuur. Mijn rugpijnen vallen ook mee de laatste tijd. Met de nodige pijnstillers kan ik de pijn min of meer in bedwang houden. En met ‘ons’ mama gaat het zeer ‘goed’ de laatste weken. Ze is meestal opgewekt als ik er ben en haar vrolijk lachend gezichtje maakt mezelf ook telkens weer blij.

Als ik van elk bezoekje een bericht plaatste, zou ik in herhaling vallen. In de late namiddag ga ik naar haar toe en zoeken we zoals altijd de intimiteit van haar kamer op. Mama neemt me vast, overlaadt me met lieve woordjes: “Kom hier, mijn zoeteke … Kom bij mij, oh gij, gij zijt mijn zoetebie …” Woorden en hele korte zinnen die ze nog niet vergeten is. Haar stem horen doet deugd. Daarbij knuffelt ze er op los, ze overlaadt mij met zoenen en ik haar. Ik help haar naar goede gewoonte met het avondeten. We genieten gewoon van elkaar.

Ook Denise deelt in dit alles mee. Gisteren zaten ze nadat mama klaar was met het avondeten, hand in hand. “Kom,” zei mama lachend tegen Denise, “kom, we zijn weg!” “Ja, Marcella we zijn weg,” antwoordde Denise. Mama in haar zetel veilig achter het tafeltje opgesloten, kan helemaal niet weg. Ze maakt zelfs geen aanstalten om op te staan. De twee blijven gewoon hand in hand zitten en kijken elkaar vertederd en glimlachend aan. Zoveel warmte en genegenheid is niet altijd te beschrijven.

De feestdagen zijn voorbij. Op mama’s afdeling werd met zijn allen kerstavond gevierd met een aperitiefje en een lekkere broodmaaltijd, op kerstdag werd ’s middags een feestmaal opgediend en ook oudejaarsavond en nieuwjaarsdag lieten directie en personeel niet onopgemerkt voorbij gaan. Niet alleen werd er die dagen voor lekker eten gezorgd, er heerste bovenal een gezellige feeststemming en iedereen deed hard zijn best om het de bewoners naar de zin te maken. Op de dementenafdeling vraagt dit steeds een extra inspanning van het personeel, want nog weinig bewoners beseffen wat er gaande is en waarom er gefeest wordt.
 
Met nieuwjaarsdag was de parking van het rusthuis overvol. Kinderen, kleinkinderen, familie komen, beladen met cadeautjes en bloemen, op bezoek bij oma, bij opa … traditioneel een ‘Gelukkig Nieuwjaar’ wensen. Ook op mama’s afdeling was het drukker dan normaal. Mama leek er moe van te worden. Ze wist echt niet wat er gaande was. De feestdagen waren voor haar niets anders dan ‘gewone’ dagen.

En het nieuwe jaar is voor haar ook al niet anders dan het oude. Mama wordt gewassen, aangekleed en gevoed. Ze zit onder de koffie, omdat ze vergeet te slikken. Ze is blij als ik naast haar zit en glimlacht naar mij. Ze knuffelt mij, ik knuffel haar ... Alles gaat gewoon weer zijn gangetje! ‘Hetzelfde vooruit’?

Deze namiddag hebben Karoline, Marcel, mama en ik gezelschap aan onze tafel. Yvonne, een goedlachse, vriendelijke en praatgrage hoogbejaarde demente dame zit bij ons. Tandeloos (haar gebit is zoek geraakt), waardoor ze er nu plots een stuk ouder uit ziet. Maar zij is daar niet minder vrolijk om. Aan een luisterend oor heeft ze geen behoefte, ze babbelt zonder ophouden. Een jong dementerende vrouw, pas 68 geworden en sinds september op mama’s afdeling opgenomen, en haar man Pol M. komen er ook gezellig bijzitten. Het fijne tengere dametje is net zoals Marcel en mama Alzheimerpatiënt. Ze zit stilletjes in haar rolstoel, hand in hand met haar man, het spreken is ze ook al lang verleerd.

We drinken met zijn allen een aperitiefje en klinken alvast op 2012. Na het gezamelijk avondeten is het ‘oudejaarsavondfeestje’ rond half zes afgelopen en gaat iedereen terug naar zijn of haar kamer.

De kerstsfeer is er op mama’s afdeling: een mooi versierde kerstboom met al zijn lichtjes, het kerststalletje en kerstmuziek. Rond vier uur zijn de bewoners in de leefruimte en iedereen krijgt of zoekt een plaatsje aan één van de feestelijk gedekte tafels.
 
Marcel en mama, Karoline en ik zitten samen aan een vierpersoonstafeltje. Karoline heeft het moeilijk vandaag. In deze periode voelt het voor haar nog erger aan dat haar man niet bij haar kan zijn. Gewoon samen thuis kerstmis vieren zoals zo vele anderen doen, dat zou ze willen, meer vraagt ze niet. Maar die vreselijke Alzheimer besliste anders en dat is en blijft hard om dragen! 

Iedereen wordt verwend met een aperitiefje. Schaaltjes met zoute koekjes en chips worden op tafel gezet. Voor het ene oudje is dit toch nog echt genieten, aan de andere gaat dat gewoon voorbij. Er heerst een gezellige drukte. Om vijf uur begint het personeel met het ronddelen van het avondeten: lekker koekebrood met wildpaté en daarna een feestelijk uitziend dessert. Er kan zelfs een glaasje wijn gedronken worden bij het eten, maar voor mama kies ik toch maar voor doodgewone koffie.

Deze avond blijf ik niet bij mama tot ze klaar is met eten. Ik vind het wel jammer om Karoline met Marcel en mama alleen achter te laten, maar Karoline weet waarom ik naar huis wil en port me zelfs aan: “Vooruit, ga naar huis, ga naar jouw ventje!”  Ik ga vlug naar huis, waar Arsène op me wacht.

Deze kerstavond is voor ons toch wel speciaal: na een scanonderzoek deze week blijkt de tumor in Arsène zijn long na drie chemokuren voor meer dan de helft kleiner te zijn geworden en dat willen we toch een beetje vieren. “Ik kon me geen mooier kerstcadeau voorstellen”, zei hij deze week! Morgen, op tweede kerstdag, gaat hij weer drie dagen naar het ziekenhuis voor zijn vierde chemokuur.

Wij wensen u, en allen die u lief zijn

Zondagnamiddag haal ik mama uit de leefruimte waar de oudjes gezellig bij de mooi versierde kerstboom TV zitten te kijken. Het is toch nog een altijd een stuk gezelliger met ons tweetjes op mama’s kamer. Ons ‘knuffeluurtje’ kan beginnen.

Mama is bijzonder ‘goed op dreef’ vandaag en ze houdt ‘het gesprek’ op gang. Het zijn een pak onsamenhangende woordjes en zinnen, maar wel heel klaar en duidelijk uitgesproken, geen onverstaanbaar brabbeltaaltje vandaag!

Ik geef haar een dikke zoen en neem haar vast met mijn koude handen. Mama reageert: “Mensen zeg, dat is koud!”  “Ja mama, het is erg koud buiten. Misschien gaat het sneeuwen,” antwoord ik. Ik neem haar handen vast en zeg: “Jij hebt lekkere warme handen ... “  Door wat heen en weer gewrijf met onze handen in elkaar, wat mama ontzettend leuk vindt, zijn ook mijn handen direct weer warm. Mama kijkt naar onze handen en met de haar zo typische mimiek, zegt ze samenzweerderig: “Ge moogt daar niet in bijten …” Ik had niet de intentie om mijn tanden in onze handen te zetten, maar ik antwoord heel ernstig: “Neen … ik zal er niet in bijten.”

Mama heeft het allang niet meer over onze handen want ze kijkt de kamer rond en vervolgt het gesprek met zachte stem: “Ik ga er in bijten … ge zijt juust gepakt! … Nie wegsmijten, hé zoete?”  Ik beaam dat ik zeker niets zal wegsmijten. Mama lacht: “Niets te vliegen!...”  Ze slaat enkele keren zachtjes en liefkozend op mijn bovenarm. “Een poefke, een poefke? …"  vraagt ze lief. Haar stemming verandert plots. Heel streng kijkt ze me aan en ze wijst vermanend met haar vinger: “ Gij nie zulle!”  Terwijl ik me nog afvraag wat ze hiermee bedoelt, kijkt ze me al weer aan met haar liefste glimlach en steekt haar hand naar me uit: “Allé, kom dan toch mijn zoete …”. Het is tijd is voor een knuffel.

Na wat dikke zoenen, kijkt mama me opnieuw heel streng aan. Luid en wat boos zegt ze: “Enne, ik heb weer geen geld!”  Van dit zinnetje schrik ik even. Het doet me denken aan jaren geleden, aan de telefoontjes die ik van haar kreeg toen ze nog zelfstandig woonde en weer eens haar portemonnee kwijt was, of ergens haar geld had weggestopt maar niet meer wist waar en ze ervan overtuigd was dat ze geen geld meer had. “We gaan morgen samen wel naar de bank,”  troost ik haar, net zoals ik vroeger deed. Mama antwoordt verongelijkt: “Hm… neen. Laat maar zitten!”  Of zij het nog over ‘samen naar de bank gaan’ heeft, dat betwijfel ik, maar dat zinnetje zou wel mooi in het plaatje passen.

Mama heeft het inderdaad al over iets anders en is ‘haar geldzorgen’ meteen vergeten. Ze praat verder, ze springt van de hak op de tak, het is absurd ‘ons gesprek’, ik weet het. Maar zo een ‘babbel’ met mama is voor mij puur genieten, en wie weet voor haar ook!

Het is ‘kerstmarkttijd’. In het rusthuis hebben directie en personeel zich ook dit jaar weer ingezet om vandaag in de inkomhall en in het lokaal van het dagverblijf een kerstmarkt te organiseren. Er is het fantastisch koor dat kerstliederen zingt, allerlei kraampjes waar je kleine leuke dingen kunt kopen, zelfs een kraam waar glühwein en jenever wordt verkocht. Een gezellige boel, maar wat een drukte!

Mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne zijn op bezoek bij mama, Denise is er ook, Arsène moet jammer genoeg verstek laten gaan (toch weer ziek van de vorige chemokuur en bovendien moet hij plaatsen waar veel mensen samenkomen mijden). Het is voor Lydia en Yvonne geleden van mama’s verjaardag (14 februari 2011) dat ze haar nog zagen en zij schrikken wel even als ze haar zien. “Ik zou haar niet meer herkend hebben”, zegt een emotionele Yvonne. Ja, Alzheimer blijft aan haar vreten en verandert mama constant, niet alleen innerlijk, ook uiterlijk. Vooral mama’s uitdrukkingloze gezichtje, doet Yvonne pijn. Ik verzeker Yvonne en Lydia dat mama nochtans in goeden doen is vandaag, ze kijken mij met wat ongeloof aan.

Na de begroeting proberen we, met mama in de rolstoel, ons een weg te banen langs de kraampjes en tussen de vele bezoekers. Mama zit helemaal verkrampt in haar stoel en geraakt gestresseerd van het gewoel om haar heen. We houden een korte stop aan het jenever- en glühweinkraam, - Lydia en ik aan de jenever, Yvonne geniet van een warme wijn, Denise en mama houden het ‘nuchter’. Mama wordt nadien door iedereen van ons getrakteerd met een hyacint voor op haar kamer. Maar dan houden we het voor gezien.

We kiezen allemaal voor de rust en gaan naar mama’s afdeling boven. Daar zitten we met zijn vijven in alle privacy in een gezellige zithoek. Lydia en ik halen wafels, koffie en thee beneden in de afgeladen volle cafetaria en brengen alles naar boven. Mama komt tot rust en is weer ontspannen. Er wordt wat bijgepraat, mama krijgt van allen aandacht. Ze geniet in haar eigen kleine wereldje van dit samenzijn. Door de warme mensen om haar heen, weet ik dat ze er echt bij hoort!

Onder het motto 'Vergeet dementie, onthou mens' lanceerde Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen een campagne om te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievrien-delijke samenleving veronderstelt dat we dementie anders benaderen. Dementie is een verschrikkelijke aandoening, maar er is meer. Mensen met dementie blijven mensen. Van vandaag af is er een campagneplatform met informatie en communicatietools. Het is er voor al wie aan de beeldvorming over dementie wil werken.

Vlaams cartooniste en stripauteur Ilah, vooral bekend van de Cordelia-strips, tekende speciaal voor de campagne een aantal nieuwe illustraties. De tekeningen tonen dementie, maar anders en passen bijzonder goed in deze campagne die de heersende negatieve beeldvorming over dementie wil bijsturen.

Deze middag kreeg ik van de heer Joris M., communicatiemedewerker, deze prachtige illustraties ter publicatie op mijn blog opgestuurd. In zijn bijgevoegde e-mail schrijft hij: “… Ik heb van de gelegenheid gebruik gemaakt ook even uw blog te lezen: heel mooie getuigenissen zijn dat, bedankt ook om naar onze website te verwijzen. Zonder kritiek te willen geven, wil ik er wel even op wijzen dat de titel van uw blog “leven zonder dat je erbij bent” eerder aansluit bij de dominante beeldvorming over dementie die we met onze campagne trachten te vervangen door een meer genuanceerde, menselijke beeldvorming (waar uw blog zelf wel volledig bij aansluit en warm voorbeeld van is!). De geestelijke vermogens verdwijnen met de tijd, maar de mens en het liefdevolle contact blijven …” 

Ik kan de kritiek op de titelbenaming van mijn blog door de heer Joris M. begrijpen. Het was zeker niet mijn bedoeling om met mijn blogtitel “Alzheimer: leven zonder dat je erbij bent” een negatieve beeldvorming over dementie weer te geven. Integendeel! Ik sta dan ook open voor jullie suggesties: wie e-mailt mij een beter passende blogtitel?

Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid
Koning Albert-II-laan 35 bus 33, 1030 Brussel
http://www.zorg-en-gezondheid.be/
http://www.onthoumens.be/

Dit is een waar gebeurd verhaal.

Enkele dagen geleden waren twee leerlingen (broer en zus, 9 en 10 jaar oud) afwezig in de naschoolse dactyloles. Omdat deze twee kinderen geen leerling zijn op de school waar de lessen doorgaan, worden zij telkens door hun oma per auto hier naartoe gebracht. Niemand van de groep leerlingen weet waarom de twee er niet zijn en zij verzinnen allerlei redenen om de afwezigheid te verklaren: “ … misschien zijn ze het gewoon vergeten, juf, … misschien is wel één van de twee ziek en komt de andere dan ook maar niet, … misschien komen ze wel te laat, juf …”  Nog tijdens de les krijg ik een sms’je van de mama: ‘… sorry, de grootmoeder heeft autopech, mijn kinderen zullen vandaag afwezig zijn in de typles …’

Als ik de mama de volgende dag opbel om de huistaak voor de kinderen door te geven, krijg ik te horen wat er echt is gebeurd.   "Er is iets mis met mijn moeder. Ze heeft wel degelijk mijn kinderen opgehaald om ze naar de dactyloles te brengen, maar ze is verloren gereden … ze heeft de hele tijd gewoon rondgereden, maar vond niet meer de weg naar school. Mijn dochter (de oudste van de twee kinderen) was danig in paniek…”  Ik spreek heel voorzichtig over dementie en de ziekte van Alzheimer van mijn mama. De dame lucht plots haar hart: "Er gebeuren tegenwoordig nog meer van die rare dingen met mijn moeder … Zo is ze ook al onze huissleutel kwijtgespeeld, die ik gewoon enkele dagen later op de oprit terugvond … Als ik haar een opmerking geef dat er iets aan de hand is met haar wordt ze heel erg boos, ik kan met haar niet meer praten …het lijkt niet meer dezelfde vrouw als vroeger, ze was altijd zo lief … En mijn vader die weet blijkbaar van niets of hij verzwijgt het …”  Het wordt een lang telefoongesprek.

Nadien blijf ik aan die mensen denken: aan de grootmoeder die de greep op haar leven verliest, aan haar man, haar dochter en haar kleinkinderen. Vooral het trieste wanhopige zinnetje van de dochter, - “Ik kan mijn kinderen niet meer aan mijn moeder toevertrouwen, ik ben bang dat er iets gebeurd en ik heb haar nog zo nodig”,- blijft nog bij mij nazinderen.

De kinderen komen in ieder geval niet meer naar de les.

Geüpload door ZorgEnGezondheid op 20 sep 2011

Andrea Croonenberghs ondersteunt in deze videospot de campagne 'Vergeet dementie, onthou mens', met als doel te komen tot een meer genuanceerde beeldvorming over dementie. Een dementievriendelijke samenleving veronderstelt vooral dat we dementie anders benaderen.

Een andere kijk op dementie

Er bestaan nogal wat negatieve clichés over dementie. Op die manier drummen we mensen met dementie in een hoekje: we stigmatiseren en etiketteren.  Een persoon met dementie is een mens met wensen, gevoelens en voorkeuren. En met behoefte aan contact. De samenleving moet haar beeld over dementie bijstellen en nuanceren. De campagne “Vergeet dementie, onthou mens” wil de beeldvorming over dementie nuanceren en de mens centraal plaatsen.

Wat is dementie? Dementie is geen op zichzelf staande ziekte, maar een combinatie van verschijnselen (syndroom). Er bestaan verschillende vormen van dementie en enkele tientallen ziekten waarbij dementie kan optreden. De belangrijkste is de ziekte van Alzheimer (65% van de mensen met dementie). Andere mogelijke oorzaken van dementie zijn aantastingen van de bloedvaten in de hersenen, jarenlang alcoholmisbruik, een aantasting van de voorste hersenkwab, enzovoort. Alle vormen van dementie hebben gemeen dat het functioneren van de hersenen achteruitgaat. De diagnose is niet eenvoudig te stellen en duurt daarom soms langer. Artsen moeten zich hoofdzakelijk baseren op de verschijnselen, zoals geheugenstoornissen, verwardheid en verminderde oriëntatie en de verhalen van de omgeving. De diagnose mag niet verborgen worden voor de patiënt: hij of zij moet weten wat er aan de hand is. Dementie gaat gepaard met een langzame aftakeling van de hersenen, waarbij de levenskwaliteit van de persoon met dementie, en vaak ook van zijn directe omgeving, achteruitgaat. Dit proces neemt verschillende jaren in beslag en verloopt met horten en stoten. Soms lijkt er niets aan de hand en op andere momenten is de verwarring totaal. Dementie is niet te genezen. Dankzij medicatie kan men de evolutie van de verschijnselen wel een tijdlang afremmen. Daarnaast is psychosociale begeleiding cruciaal: de overgebleven mogelijkheden van de persoon met dementie moeten zoveel mogelijk gestimuleerd worden. Daarbij is het belangrijk om oog te hebben voor uiterlijke verzorging, tijdsindeling, sociale contacten en communicatie. Voor de omgeving is het een hele opdracht om het evenwicht te bewaren tussen enerzijds stimuleren en anderzijds aanvaarden dat sommige vaardigheden niet meer lukken.

Bron: De campagnewebsite http://www.onthoumens.be/ Deze site van de Vlaamse Overheid biedt - naast info over dementie - ook“dementie- en mensvriendelijk” materiaal voor iedereen die over dementie spreekt, schrijft of er iets rond organiseert. Tekening boven: getekend door Ilah voor de campagne “Vergeet dementie, onthou mens”.

Mama en ik zitten knuffelend op haar kamer. Vroeger konden we, - gewoon stiekem met ons tweetjes, moeder en dochter - , eens lekker gek doen en we moesten er altijd hartelijk om lachen. Mama doet hier niet meer aan mee. Nu trek ik alleen rare gezichten naar haar, maak bizarre geluidjes, neem mama overdreven goed vast en geef haar overal dikke luid klinkende zoenen. Ze knikt een beetje vermanend van nee, maar al die gekheid maakt haar toch aan het lachen.

Komen die gekke kuren haar bekend voor? Of vindt ze dit een leuk spelletje? Als ik weer rustig naast haar zit, streelt ze glimlachend mijn rug en mijn arm. Onze handen vinden elkaar en mama laat niet meer los. Gewoon hand in hand, nog even vóór het avondeten genieten van elkaar … een doodgewone zaterdag. Mama onbekommerd, ik heel erg bezorgd. Arsène moet maandagmorgen naar het ziekenhuis moet voor zijn derde chemokuur.

Mama is vrijdagmorgen, na haar wekelijkse bad, niet al te vermoeid. Als ik haar haar met warm water nat maak om in de spelden te draaien, reageert ze heftig: “Koud, zeg … koud!”  Al is het water nog zo warm, het nat maken van haar droge kopje lokt, - als mama in ‘goeden doen’ is -, steeds dezelfde felle reactie uit. Het duurt maar heel even en haar boosheid ebt al weg.

Mama blijft de ganse tijd wakker terwijl ik haar haar in de spelden draai. Ze brabbelt heel stilletjes enkele woordjes. Ineens wijst ze in de richting van de hoek van haar kamer waar sinds vorige week op de bijzettafeltjes de schemerlamp en enkele familiefoto’s staan. ”Kijk eens daar,” zegt mama luid en duidelijk. “Ja, mooi, hé mama?” doel ik op het gezellig ogende hoekje. Maar mama had het blijkbaar over totaal iets anders. Ze kijkt me onbegrijpend met haar lege blik aan en sluit dan haar ogen. Door de warmte van de haardroger op haar hoofd dommelt ze toch in.

Zaterdag ben ik in de late namiddag bij mama. Tegen etenstijd zitten we gezellig met ons tweetjes op haar kamer. Mama aait me de ganse tijd en eet ondertussen haar boterhammen op. Ze heeft wel heel wat hulp nodig vandaag, vooral bij het drinken. Langzaam eet ze alles op.
 
Een mooie schemerlamp, die jaren in een hoek van haar kast was weggestopt, zorgt voor een huiselijke sfeer. Toen mama niet meer overweg kon met het aan- en uitknopje, draaide zij voortdurend de lamp eruit. Zo gaat het licht ook uit, moet ze gedacht hebben. Ze legde de lamp dan ergens weg en raakte die kwijt. Nieuwe lampen die wij er stiekem weer indraaiden, verdwenen steeds opnieuw. Zo werd de schemerlamp uiteindelijk verbannen naar de kast. Nu mama al lang niet meer mobiel is en ganse dagen in haar zetel doorbrengt, kon de vergeten schemerlamp wel weer uit de kast, vond ik. Ik nam het schemerlicht mee naar huis, Arsène zocht er een gepaste lamp voor en ik gaf het lichtje weer een ereplaats op mama’s kamer. Mama heeft er totaal geen erg in, maar toch is het best gezellig!

Donderdag belde ik met een verzorgende van mama’s afdeling. Mama was een stuk beter, had geen diarree meer en zou zeker de volgende morgen in bad kunnen gaan. Dus vrijdagmorgen ga ik naar het rusthuis om mama’s haar te doen en de was op te halen.

Mama, net uit haar wekelijks bad, zit in haar zetel op haar kamer. Ze is misschien wel een kilootje afgevallen, maar ze ziet er goed uit. Deze keer dommelt ze niet in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai en föhn. Af en toe zegt ze stilletjes onbegrijpelijke woordjes; af en toe glimlacht ze. Als ik met haar klaar ben, brengen twee verzorgenden mama naar de leefruimte. Het is tijd voor de soep.

Mama wordt met haar zetel tot bij haar jarenlange vaste tafelgenoot, Marcel gereden. Als ik lachend tegen haar zeg: “Zo mama, je zit weer naast jouw maatje,”  knikt ze (toevallig?) goedkeurend en zegt ze (ook al toevallig?) heel overtuigend: “Ja ‘k!”  Ik geef de twee lieverds een dikke zoen en krijg er één van allebei terug. Mama is weer wat opgeknapt. Houden zo!

Eigenlijk had ik zondagnamiddag al de indruk dat het niet zo goed ging met mama. Ik kreeg bijna geen contact met haar. Hoe ik ook probeerde om haar aandacht te krijgen, ze bleef me maar totaal emotieloos aanstaren. Ze had alle moeite om haar boterhammetjes op te eten. Toen ze klaar was met eten, vielen haar ogen gewoon dicht.
 
Maandagavond vond ook Denise, die tegen etenstijd langs kwam, dat er iets mis was met mama. Ze had het nog moeilijker om te eten dan de vorige dag. Ze vergat ook af en toe de koffie door te slikken en liet die gewoon uit haar mond lopen. Bovendien had ze van die warme, klamme handjes en zweetpareltjes op haar voorhoofd. Ik was er van overtuigd: mama werd opnieuw ziek.

Toen ik dinsdag belde naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar ging, kreeg ik te horen dat ze ’s nachts diarree had gekregen. Ze was wel aangekleed en zat in haar zetel. En als ik deze morgen bel, vertelt de verzorgende mij dat mama in bed ligt. Ook de voorbije nacht had ze diarree. De huisarts is al gecontacteerd en mama krijgt nu medicijnen om de buikloop te stoppen. De oorzaak ligt, óf bij de antibiotica voor de blaasontsteking (maar daar is zondag al mee gestopt), óf het is toch weer een ‘plaag’ (er zijn nog bewoners ziek). Dus ik spreek af met de verzorgende dat ik toch maar niet langskom vandaag en ik weer ‘zal bellen’ om te horen of mama beter wordt!

Het wordt mij deze week allemaal ineens te veel! Arsène is sinds woensdagnamiddag, na een driedaagse opname in het ziekenhuis voor zijn tweede chemokuur, terug thuis. Hij is erg moe en … helemaal kaal. Die verdomde kanker van Arsène, spookt het door mijn hoofd! Zal die vreselijke chemo hem weer dagen ziek maken? Zullen de chemokuren aanslaan? Wordt hij na die helse behandeling weer helemaal beter? En mama is weeral eens een weekje ziek geweest. En deze week is de aanhoudende stekende pijn in mijn rug en been niet meer te harden. Ik voel mij ellendig verdrietig, gewoon op en om de haverklap stromen de tranen mij over de wangen.

Als onze huisarts de MR-scan van mijn rug bekijkt, vreest zij dat enkel een operatie het probleem van mijn rug zal kunnen oplossen. Daardoor geraak ik helemaal in paniek en opnieuw volgt er een flinke huilbui. Wie zal er voor Arsène en mama zorgen als ik naar het ziekenhuis moet? De huisdokter verwijst me door naar een specialist neurochirurg. En vrijdagmiddag verzekert mijn orthopedist mij dat ik nog jaren het best mij kan behelpen met pijnstillers. Voorlopig geen operatie, dat staat vast. Wat een opluchting!

Omdat het met Arsène tot nu toe min of meer goed gaat en de bijwerkingen dit keer ietwat draaglijker zijn, gaat het ook voor mij wat makkelijker. De dactylolessen, met de lachende en drukke kinderen om me heen, zorgen voor wat afleiding en ontspanning. Mama zit zaterdag weer vrolijk in haar zetel. Ze is nog vlug moe, maar haar glimlach en haar geknuffel doen me goed. Heel langzaam ebt het gevoel dat ik het niet meer aankan weg. ’s Avonds val ik wel vóór de televisie in slaap, maar ik begin met nieuwe moed aan de volgende week. We moeten er door, Arsène en ik!

Mama is, na bijna een weekje ziek in bed, zo goed als hersteld. Ze neemt nog steeds medicijnen voor haar hoest, maar vooral ook weer pillen om haar zoveelste blaasontsteking te bestrijden.

Omdat het waarschijnlijk die ontsteking is die mama zo ziek maakt, verzekert haar huisarts mij na enkele dagen dat ik gerust bij mama langs kan gaan. Volgens haar is er geen besmettingsgevaar voor Arsène. En ofschoon ik eigenlijk zo graag naar mama wil gaan, toch speel ik op zeker, blijf thuis en bel tweemaal daags naar mama’s afdeling om te vragen hoe het met haar is. En telkens opnieuw word ik door de verzorgenden gerustgesteld: “… je hoeft je echt om haar geen zorgen te maken, … ze heeft geen koorts, … alles komt wel goed met je ma, ze eet goed, ...” .

Arsène, die nog in het ziekenhuis ligt voor zijn tweede chemokuur, stelt woensdagvoormiddag aan de telefoon zelf voor: “Ga maar naar ma, ga eens kijken hoe het met haar is”.  Meteen ben ik weg naar het rusthuis. Eens ik mama heb gezien, voel ik mij toch wat geruster. Met haar komt het wel weer goed!

Vrijdagmorgen is mama naar vaste gewoonte in bad gegaan en ga ik naar haar om haar haar te doen en de was op te halen. Als ik wegga, is mama wel erg vermoeid en is ze ingedommeld. Maar ik denk dat het met haar wel weer de goeie kant op gaat.

Vrijdag:
‘s Avonds ga ik tegen etenstijd bij mama langs. Ze ligt in bed en slaapt. Ik ga meteen aan de verzorgenden vragen wat er scheelt. Niks ergs verzekeren ze mij: “ Jouw ma had deze middag braakneigingen, overgeven heeft ze niet gedaan, diarree heeft ze ‘nog’ niet. Waarschijnlijk ‘een plaagje’ dat de ronde doet. Enkele andere bewoners en ook wij hebben er last van. Het is allemaal niet zo erg, maar we hebben jouw ma toch maar in bed gelegd. Ze slaapt bijna de hele tijd… “  Oké, dat klinkt niet ernstig en ik ga naar mama’s kamer terug. Ik blijf op een veilige afstand van haar, neem de wekelijkse was mee en maak me snel uit de voeten. Arsène, die toch nog steeds last heeft van de nevenverschijnselen van de chemo, kan zo een ‘plaagje’ best missen.

Zaterdag:
’s Morgens bel ik naar het rusthuis om te vragen hoe het met mama is. Een verzorgende vertelt me: “Jouw ma ligt nog steeds in bed. De voorbije nacht had ze koorts, haar stem is behoorlijk roest en ze ‘reutelt’. Er zijn hier nog bewoners die bronchitis hebben, misschien zij ook? In ieder geval staat genoteerd dat maandag haar huisarts moet langskomen … We houden haar in bed …”  Ondertussen weten ze op mama’s afdeling wat er aan de hand is met Arsène en het personeel begrijpt dat ik nu niet bij haar kan langskomen. Hoe graag ik mama ook wil zien, ik kan het risico niet nemen om ‘de plagen’ mee te brengen naar huis en Arsène te besmetten. Hij is al ziek genoeg. Bovendien moet hij maandagmorgen terug naar het ziekenhuis voor de volgende chemokuur. ’s Avonds nog maar eens gebeld: mama heeft bijna niets gegeten, ligt in bed en slaapt het meeste van de tijd. Koorts heeft ze gelukkig niet meer.
 
Zondag:
Deze morgen gebeld naar het rusthuis. Ook afgelopen nacht had mama geen koorts meer. Ze heeft bij het ontbijt toch een boterham gegeten, maar blijft voorlopig in bed. Het knaagt dat ik niet naar mama kan. Ik heb gewoon deze avond weer nog maar eens naar mama’s afdeling gebeld. Een verzorgende vertelt me dat mama nog steeds ziek in bed ligt. Ze heeft geen koorts, maar morgen moet zeker de huisarts komen. Hopelijk wordt mama snel weer beter.

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, is ze alweer blijgezind. We gaan meteen van de leefruimte naar haar kamer. Gezellig wat met zijn tweetjes ‘brabbelen’ en knuffelen.

Mama is aan het eten als Denise haar kamer binnenkomt. “Kijk mama, Denise is er,” zeg ik. Meestal wordt Denise door mama met een stralende glimlach begroet en krijgt ze er een dikke zoen bovenop. Mama schenkt deze keer weinig aandacht aan haar vriendin. Ze is dan ook heel druk bezig met het eten van haar boterhammen. Denise laat mama alle tijd om de laatste hap naar binnen te werken en zegt nog een keer:“Dag, Marcella” . Dan biedt Denise haar wang aan voor de traditionele welkom zoen. Maar dat is nu buiten ons Alzheimer-mama gerekend: mama doet een flinke hap naar Denise’s wang! We lachen er eens om, ja ‘is tenslotte etenstijd!

Maandagmorgen is mama naar de kapper geweest. Haar haar kreeg een permanent en een flinke knipbeurt. Door het korte kopje ziet mama er mooi, maar toch zo teer en broos uit.

We zitten met ons tweetjes op haar kamer. Ze is weer goedlachs vandaag en babbelt in haar eigen taaltje. Tot ze ineens heel lief met haar hand over mijn haar strijkt en zegt: “Oh, wat schone haartjes!” Heeft er vandaag iemand, na haar kappersbezoek, tegen haar gezegd dat ze ‘schone haartjes heeft’? Is dat bij mama blijven hangen? Ze blijft nog heel kort mijn kapsel bekijken en herhaalt nog eens: “Schone haartjes!” Als ik haar groot gelijk geef dat mijn haar mooi is, is mama al lang met iets anders bezig.

Ik tracht zoveel mogelijk mee te gaan in haar gedachtegang. Een onmogelijke opdracht. Het is een onsamenhangend spel van haar woorden en de mijne, heel af en toe lijkt dit op een ‘gesprek’. Ik ben toch zo intens met mama bezig dat de andere zorgen eventjes verdwijnen uit mijn hoofd. De vrolijkheid van mama doet me goed en zo dicht bij haar kom ik weer wat tot rust.

Woensdagnamiddag sta ik klaar om naar mama te gaan. “Waar ga je naar toe?” vraagt Arsène, die omdat hij zich ellendig voelt van de chemokuur, niet graag alleen is. “Het is woensdag, ik ga naar mama, zoals altijd. Is dat goed?” zeg ik .”Ja, natuurlijk. Het leven gaat verder,” antwoordt hij. Ik heb mijn gsm bij me, het rusthuis ligt op nog geen kilometer van ons huis, als hij me nodig heeft, ben ik meteen weer thuis.

Mama zit een beetje verdwaasd in haar zetel in de leefruimte. Ze kijkt me nors aan. Eens op haar kamer wordt ze weer blij. We zitten hand in hand. Ze praat zachtjes in haar Alzheimertaaltje en ze kijkt me af en toe glimlachend aan. Ze neemt mijn handen in de hare en speelt ermee. Onze handen worden gekneed, geknuffeld en gekust. Ik laat mama rustig doen.

Als ze me heel vertederend aankijkt en zegt: “Maar mijn zoeteke toch …” , krijg ik het moeilijk. Ik wil er alles uitgooien, haar alles vertellen. Ik wil bij haar eens goed uithuilen. Ik wil het uitschreeuwen: “Het is niet fair! Mama, wij hebben jou nu zo nodig!”  Met tranen in de ogen kijk ik naar haar. Mama lacht. Ik hou me sterk en speel stilletjes het spel met de handen mee. Lieve deugd, wat mis ik haar!

Deze morgen aan de ontbijttafel vertelt Ellen mij dat zij niet de minste zin meer heeft om nog een nieuw blogberichtje over haar mama te schrijven. Zij doet haar uiterste best om haar mama zoveel mogelijk te bezoeken en haar te helpen bij het avondeten. Maar sinds wij het verschrikkelijk slechte nieuws over mijn gezondheid hoorden, is de zin om te schrijven haar helemaal vergaan.

Eind september had ik een zware verkoudheid die maar niet wou beteren. Bij de minste inspanning was ik totaal buiten adem. Had ik een chronische bronchitis? Onze huisarts stelde voor om, voor de zekerheid, in het ziekenhuis een scan van mijn longen te laten nemen.

Vrijdag 10 oktober constateert men op de longscanfoto’s dat ik met een groot kankergezwel zit in mijn rechterlong. Nog diezelfde dag maakt onze huisarts een afspraak met een specialist longziekten. Er is blijkbaar haast bij een eventuele behandeling want op een paar dagen tijd krijg ik alle noodzakelijke bijkomende onderzoeken (bloedanalyse, bronchoscopie, longinhoudsmeting, petscan). Uit de onderzoeken blijkt dat mijn kanker zeer agressief is en uitgezaaid is over mijn beide longen. Ik moet dringend beslissen want zonder behandeling heb ik hooguit nog een jaar te leven. De specialist stelt mij een zware chemotherapie voor, waarbij ik een 6-tal keer, telkens om de 3 weken, 2 à 3 dagen in het ziekenhuis moet worden opgenomen. De eerste 3-daagse opname was nu al maandagmorgen 24 oktober 2011.

Een paar dagen later krijg ik te maken met een verschrikkelijke nevenwerking van de chemokuur: misselijkheid, neiging tot braken, pijnlijke maag. Ik weet echt niet of ik deze chemokuur zal kunnen volhouden.

Zowel Ellen als ik zijn echt ongelukkig en beseffen eigenlijk nog niet te volle wat een onheilstijding wij kregen. Zoiets verschrikkelijks kan of wil je niet bevatten. Gelukkig maar dat mama door haar Alzheimer niet meer beseft wat er ons overkomt.

Groetjes nog, ook van Ellen,
Arsène.

Als ik woensdagnamiddag bij mama kom, zit ze ingedommeld in haar zetel. Ik maak haar zachtjes wakker maar ze kijkt me boos aan en snauwt: “Zeg, ge moet niet zo tegen mij roepen!”  Ik kan het niet laten om te zeggen dat ik helemáál niet roep tegen haar. Maar dat hoort mama niet eens, ze kijkt me alweer glimlachend aan.

Haar stemming blijft vandaag voortdurend wisselen. Het ene moment is ze vrolijk, het andere moment triest. Ze wordt ineens heel droevig als ze zegt: “Mijn pa was n’en duts…”  In ons dialect betekent het woord ‘duts’ : sukkelaar, iemand die bijvoorbeeld door ziek te worden niets meer kan. En zo verging het mijn grootvader, hij kreeg toen hij in de zeventig was ook de ziekte van Alzheimer. Ik weet nog dat mama er heel erg onder leed en dat het haar enorm verdriet deed hoe die grote, imposante en intelligente man steeds verder aftakelde. Net zoals mama nu bracht ook hij de laatste jaren van zijn leven in zijn zetel door. Hij kon niet meer lopen, niet meer praten, niet meer zelfstandig eten … hij was een echte ‘duts’, totaal afhankelijk geworden van anderen. Dat zoiets toch nog heel even door mama’s hoofd spookt? “Ja,” zeg ik troostend, “pepe was ziek, maar is wel heel oud geworden, bijna negentig hé?”  Of mama hier maar één woord van begrijpt, dat betwijfel ik. De tranen zijn al verdwenen en ze kijkt me vrolijk aan. Uitbundig heeft ze me een por tegen mijn arm en lachend zegt ze: “Gelijk hebben ze!”

Mama is enkele kilo’s bijgekomen. Ze beweegt nog bitterweinig en brengt bijna ganse dagen door in haar zetel, veilig ‘opgeborgen’ achter het tafeltje. Bewegen wordt steeds moeilijker voor haar omdat vanuit haar hersenen geen signalen meer worden gestuurd. Mama weet eigenlijk niet meer hoe het doodgewone ‘stappen’ moet.

En ik ga ervan uit dat ‘ons mama’ zich geen zorgen meer maakt: geen zorgen meer om haar zelf, geen zorgen meer over die verschrikkelijke onomkeerbare aftakeling, geen zorgen meer om haar kinderen, mama maakt zich om niemand of niets nog zorgen. Dat is bij haar natuurlijk geen onverschilligheid. Haar hoofd is ziek. Nu lijkt mama meestal een blij en zorgeloos mens, vaak ‘genietend’ van de dingen die zich afspelen rondom haar. Kleine, eenvoudige dingen die ze nog kan bevatten.

Wellicht door tekort aan beweging, maar vooral door de 'innerlijke rust' die ze nu kent, komen de vele kilo ’s, die ze in het begin van haar ziekte verloor, er nu heel langzaam weer bij. Arsène en ik gingen enkele dagen geleden naar de winkel om nieuwe kleren voor mama. We kochten alvast een nieuwe winterjas en een zwarte lange broek voor haar.

Toen twee verzorgenden mama de nieuwe jas en broek aanpasten, vond mama dit bijzonder leuk. Ze stribbelde niet tegen, werkte gewillig mee en zat smakelijk te lachen. De verzorgenden vroegen zich zelfs af of mama nu toch nog echt blij kon zijn met die nieuwe kledij. Geen mens die dat weet, maar toen mama en ik weer gewoon met ons tweetjes op haar kamer zaten, bleef mama enorm opgewekt. Ze keek me plots aan en zei: “Kom, wij gaan taartjes eten!”  Ze steunde, alsof ze rechtop zou gaan staan, met beide handen op de leuning van haar zetel. Maar daar bleef het bij en mama zat me rustig glimlachend vanuit haar zetel aan te kijken. De taartjes was ze allang vergeten!

Zaterdagnamiddag genieten Denise, mama en ik op het terras van de cafetaria van het uitzonderlijke prachtige najaarsweer. Als het etenstijd is, ‘gaan’ we met zijn drietjes (mama in de rolstoel, maar dat zijn we nu al gewoon) naar mama’s kamer.
 
Ik help mama met de boterhammen, Denise neemt de yoghurt en de ‘gelli’ voor haar rekening. Mama laat zich probleemloos ‘voederen’, ze opent als een hongerig vogeltje op tijd en stond haar mond. Alles verloopt heel vlotjes, ze heeft vandaag geen problemen met het doorslikken van het eten of drinken. Goed zo!

En dan tussen het ‘happen’ door, staart mama gewoon dromerig vóór zich uit en zegt zonder mij aan te kijken: “Ellen”.

Ik kan me niet herinneren wanneer mama nog eens mijn naam uitsprak, maar het is al héél lang geleden. Zit mijn naam toch nog ergens opgeslagen in dat zieke hoofd van haar?

Mama is, zoals altijd op vrijdagmorgen, in bad geweest. Volgens de verzorgenden geniet ze daar enorm van. Vandaag is ze er weer moe en slaperig van geworden. Ze dommelt dan ook voortdurend in terwijl ik haar haar in de krulspelden draai.

Op haar tafel zie ik een plastic drinkbeker staan met een tuitje er op. Dat moet het mama gemakkelijker maken om te drinken. Op een wakker moment van mama probeer ik het uit. Ik laat haar wat water drinken. Het drinken gaat heel goed, maar het slikken niet. Mama blijft met haar mond vol water zitten. Ze zit gewoon de kamer rond te kijken alsof er niets aan de hand. “Slikken, mama …” zeg ik verscheidene keren. Ze kijkt me met lege ogen aan en blijft onverstoord, de lippen op elkaar geperst, mij onbegrijpend aankijken. Dan probeer ik het met zachtjes over haar keel te strelen om haar aan te zetten het water door te slikken. Ook dat helpt niet.

Twee verzorgenden zijn de kamer binnen gekomen en maken mama’s bed op. Ik vertel hen dat ik mama wou laten drinken, maar zij het water niet doorslikt. Zij schrikken daar niet van. Dit gebeurt steeds vaker zeggen ze. “Het kan wel een tijdje duren hoor vooraleer ze slikt … of ze slikt, of ze laat het gewoon uit haar mond lopen …”  zeggen ze nog. Ik hou mama, maar ook mijn uurwerk in de gaten: juist geteld na tien minuten, slikt mama het water door.

Zondagnamiddag zitten Karoline en Marcel, mama en ik samen buiten op het terras van de cafetaria. Het zonnetje maakt iedereen vrolijk. Een drankje, een babbeltje, onze twee lievelingen verwennen: van zulke momenten genieten Karoline en ik intens. En zo te zien aan de blije gezichten van Marcel en mama, genieten zij er ook van en dat is de bedoeling! Na een poosje brengt Karoline haar ‘ventje’ terug naar de afdeling. Ik doe nog een rondje in het park van het rusthuis met mama in de rolstoel en breng haar dan ook naar boven.

---

Heel wat bewoners, - allemaal vrouwen, met uitzondering van Marcel -, zitten samen 2 rijen dik voor de grote televisie in de leefruimte. Of er tussen deze demente dames nog echte liefhebbers van ‘koers’ zitten, weet ik niet, maar het wereldkampioenschap wielrennen in Kopenhagen staat op. Marcel is ingedommeld en mist alle actie en spanning die zich op het scherm afspeelt. Ik duw mama in haar rolstoel tot bij de televisiekijkende oudjes.

Een dame, die nog niet zo lang geleden op de afdeling is opgenomen, zegt tegen de verzorgende bij haar in de buurt: “Zeg, ik zou wel iets anders willen zien, hoor. Er zijn toch andere dingen te zien op televisie!”  De man antwoordt vriendelijk: “Ja natuurlijk, maar dit is toch ook eens ontspannend?”  De dame pruttelt nog wat tegen en blijft overtuigd dat ze liever iets anders zou zien. Slechts enkele minuten later rijden de renners over de eindstreep. Door het luidruchtig en vooral zeer uitbundig commentaar van de reporter, wordt de zojuist een beetje misnoegde dame helemaal enthousiast. Geboeid kijkt ze naar het scherm en al vlug heeft ze het door dat dit het einde van de wedstrijd is. “Oh zeg; is het nu al gedaan?”  vraagt ze aan de verzorgende. Zonder antwoord af te wachten gaat ze teleurgesteld verder: “Allé, dat dat nu al gedaan is ... Dat is toch rapper dan voorzien?”  De verzorger antwoordt heel lief en vlotjes: “Ja, maar ze zijn deze middag vroeger vertrokken, dus dan komen ze nu ook vroeger toe. Daardoor is het nu al gedaan!”  Dit is klaar en duidelijk en met dit antwoord neemt de demente dame genoegen. Ze nestelt zich terug in haar zetel en kijkt verder toe hoe de winnaar gehuldigd wordt. Wie dat is, kan haar blijkbaar geen barst schelen.

Gezellig toch, zo samen een namiddagje televisie kijken?

Zaterdagnamiddag gaan Denise en ik met mama in de rolstoel, naar buiten. We zoeken een plekje uit op het terras van de cafetaria en genieten van het mooie nazomerweer. Mama is alweer opgewekt en goedgezind. Het buiten zijn doet haar ook vandaag blijkbaar deugd. Ik kan het niet laten om bij het drankje ook nog een lekkere zoetigheid voor mama te bestellen. En al moet dit alweer ‘ingelepeld’ worden, de ‘panna cotta met vers fruit’ smaakt mama zo te zien bijzonder goed en zij geniet volop!

Karoline is ook net toegekomen en komt opgewekt even gedag zeggen. Al lachend en een beetje geheimzinnig zegt ze: “Hou mij maar in de gaten … kijk maar straks naar boven …”  Ze wijst naar het raam op de eerste verdieping, “dat is ‘onze afdeling’,” benadrukt ze nog, “hou het raam maar in de gaten”.  En al gauw verdwijnt ze snel richting ‘onze afdeling’ naar haar Marcel. Ik kijk voortdurend benieuwd naar het raam maar ik zie daar niets gebeuren.

En dan plots zwaait beneden de deur van het terras wijd open en Karoline komt traag en heel voorzichtig met Marcel naar buiten gewandeld. Wat een verrassing! Met open mond staren we verbaasd het tweetal aan. Karoline heeft pretlichtjes in de ogen. Ze komt langzaam tot bij ons gestapt en vertelt dat Marcel al een tijdje kine en loopoefeningen krijgt. Apetrots is ze op haar man. “En dit nadat hij maandenlang ’s namiddags al in bed moest omdat hij doodop was! Hoelang is het niet geleden dat hij nog eens buitenkwam …” zegt ze met een diepe zucht.

Dat is een hoopvol lichtpuntje in de lange en moeizame herstelperiode van Marcel. Daar moeten we met zijn allen eentje op drinken!

Dinsdagnamiddag is voor enkele bewoners van mama’s afdeling een uitstap gepland naar het Provinciaal Domein bij ons in de buurt. Ook mama is uitgenodigd voor deze trip. Omdat ik vorig jaar meeging, weet ik dat dit vast weer voor iedereen een leuke namiddag wordt. De bejaarden (en hun rolstoelen) en de begeleiders (familie of personeel) rijden op die dag in busjes naar het park. Daar wordt een wandeling gemaakt: elke begeleider neemt de zorg van een oudje op zich en loopt achter een rolstoel aan. Als afsluiter wordt iedereen getrakteerd op koffie en pannenkoeken. Ook deze keer is het ‘programma’ niet anders.

Jammer genoeg, ik kan niet mee. Ik moet die namiddag les geven en Arsène, die mijn plaats zou innemen, is snipverkouden. Dus er zit niets anders op dan dinsdagvoormiddag de afdeling te verwittigen dat er niemand is om mama te vergezellen op het uitje. Ik zeg aan de verzorgende die ik aan de lijn heb dat ik er alle begrip voor heb als mama nu niet meekan.

Ik krijg echter ’s avonds van Denise (die mama was gaan helpen bij het avondeten) te horen dat mama wél op uitstap was meegegaan, dat iemand van het personeel voor haar had gezorgd en dat mama enorm had genoten van het buiten zijn en voornamelijk ook van de pannenkoeken! Super!

Op donderdagnamiddag wordt er opnieuw van het droge weer geprofiteerd om een flinke wandeling te maken en weer zijn het het personeel van mama’s afdeling en heel wat vrijwilligers die al die demente bewoners in hun rolstoel voortduwen door de straten van ons dorp. En ook mama is wederom van de partij! Van een verzorgende hoor ik vrijdagmorgen: “Ze geniet zo van het buiten zijn, dat we haar voor een tweede keer deze week meenamen.”

Wat een echte ‘verwen-week’. Bedankt, lieve mensen!

Eerst werd ik geveld door een verkoudheid: een zere keel, niezen, snotteren en een flinke hoest. Niet het moment om bij mama op bezoek te gaan. Een kleine week later, van zodra ik weer beter was en er voor mama geen besmettingsgevaar meer was, ging ik naar haar. Zij was in goeden doen, ze zat rechtop in haar zetel, opgewekt en tevreden. Niets deed nog vermoeden dat ze enkele tijd geleden ziek was.

Zaterdagnamiddag zit mama naast Marcel, - die ligt ‘s namiddags niet meer in bed - , in de leefruimte naar de televisie te kijken. Of mama iets begrijpt van de renners die in beeld zijn, is de vraag, maar ze kijkt (heel toevallig?) wel naar het scherm.

Een verpleger brengt mama naar haar kamer. Ik merk meteen dat ze weer in ‘goede doen’ is. Ze hangt niet meer scheef in haar zetel, maar zit weer netjes rechtop. Ze lacht en streelt me voortdurend. Het is weer een gezellig onderonsje met heel veel knuffels. Plots zegt mama: “’t Is niets hoor…”, waarop ik vraag: “Echt niet, mama?”  Mama neemt mijn hand en herhaalt glimlachend: “’t Is niets, kindeke!”  Direct flitst het door mijn hoofd: 'Weet ze wie ik ben of toch niet?' Als mama wat later liefkozend zegt: “Oh, gij zijt toch een brave …”,  voelt dat gewoon goed.

Woensdagnamiddag lijkt mama een stuk beter. Ze zit nog niet rechtop en ze hangt nog steeds wat ongelukkig scheefgezakt tegen de leuning van haar zetel. Maar ze glimlacht als ik tegen haar begin te praten. Ze is blij als ik haar een dikke zoen geef en ik krijg er meteen één terug. Ze is goedgezind en actiever dan verwacht.

Ik help mama bij het avondeten. Ze heeft wel veel tijd nodig om alles op te eten, maar dat wordt niet meer anders. Bij een slok koffie vergeet ze ook vandaag weer eens te slikken. De koffie loopt langzaam uit haar mond. Ze kijkt me verward aan, wrijft over haar nat kinnetje en zegt: “Oei … “.  Mama voelt dat het met de koffie fout is gegaan. De grote slab zorgt ervoor dat mama’s bloes gespaard blijft van een koffievlek. Met een servet veeg ik mama’s kin weer droog. Maar daar houdt ze helemaal niet van. Ze gesticuleert met armen en handen en pruttelt flink tegen in haar onverstaanbare taaltje. Goed hoor, denk ik, je bent hersteld!

Het verloop van de ziekte van Alzheimer is te onderscheiden in drie stadia. Drs. Lien Lijnkamp legt uit wat de kenmerken en gevolgen per stadia zijn.

Het is maandagavond. Mama zit in de leefruimte. Met een verwarde blik kijkt ze me aan. Ze zit helemaal krampachtig scheefgezakt in haar zetel en hangt onnatuurlijk aan één kant over de leuning. Een zeer oncomfortabele houding! Twee verzorgenden willen mama rechtop zetten, maar meteen zakt ze weer weg in haar ongelukkige houding. Ze wordt in haar zetel naar haar kamer gebracht.

Het is etenstijd en de verzorgenden proberen nog een keertje om mama rechtop te laten zitten in haar zetel. Maar mama werkt totaal niet mee en ze blijft scheef in haar zetel hangen. Ik geef haar eten. Ze bijt met moeite hapjes uit de boterhammen en blijft er dan, net zoals gisteren, heel lang op kauwen. Ik moet er bovendien extra op letten dat haar mond leeg is als ze een nieuwe hap neemt, want ook vandaag zou ze wel eens vergeten om het eten door te slikken.

Toch is ze net iets wakkerder dan gisteren en tussen de boterhammen, yoghurt en ‘gelli’ door kijkt ze me af en toe glimlachend aan. Ze fluistert ook weer enkele woordjes, neemt mijn hand vast, maar blijft onverstoord scheefgezakt in haar zetel hangen.

Zondag ga ik in de late namiddag naar mama. Mama ziet er nog altijd bleekjes uit. Ze is heel afwezig en reageert nauwelijks als ik haar een zoen geef. Een verzorgende brengt haar in haar zetel naar haar kamer. Ik ga dicht bij haar zitten en knuffel haar, maar mama blijft onverschillig voor zich uitstaren. Af en toe sluit ze haar ogen.

Als het etenstijd is, help ik haar met de boterhammen, de yoghurt en de ‘gelli’. Heel traag werkt ze alles naar binnen. Ze kauwt heel erg lang op elk stukje boterham en slikt met moeite de hap door. Bij het drinken van haar koffie gaat het eventjes mis en loopt de koffie langzaam uit haar mond. Na heel wat inspanning van mama’s kant en heel wat geduld van mijn kant, zijn het bordje en de potjes leeggegeten. Mama is er doodmoe van geworden. Net voor ze weer indommelt, grijpt ze mijn hand vast en glimlacht flauwtjes naar mij.

Wordt ze nu langzaam aan weer beter?

Woensdagnamiddag: als ik de leefruimte binnenstap om mama mee te nemen naar haar kamer, is ze er niet. Ik vind haar op haar kamer, slapend in haar bed. Lijkbleek. Ik spreek de hoofdverpleegster aan, die in de leefruimte aan het praten is met een personeelslid. Ze loopt dan even mee naar mama’s kamer en vertelt mij dat mama na het middageten plots onwel is geworden. “Ze heeft overgegeven en had diarree. Ook haar bloeddruk daalde plots … Neen, de huisarts is nu niet geweest … Zij is net vóór mama ziek werd bij haar langs geweest om te kijken naar haar gezwollen voeten. Wat meer bewegen en in bed de voeten wat hoger leggen, zou de oplossing kunnen zijn voor het probleem … “, vertelt de hoofdverpleegster. Ze verzekert mij dat het personeel mama’s toestand in de gaten houdt. Ik laat mama rustig verder slapen en ga naar huis.
 
Donderdagvoormiddag: mama is op. Ze zit aangekleed in haar zetel, suf en heel verward. Ze ziet er witjes uit. Eén van de verzorgenden stelt me gerust: “Ze heeft al een boterhammetje gegeten deze morgen. Vanmiddag zien we wel.”
 
Vrijdagmorgen: mama is in bad geweest en ik ga haar haar doen. Twee verzorgenden helpen haar uit de zetel op de stoel. Dat gaat heel moeizaam. Terwijl ik mama’s haar in de krulspelden draai, is ze ingedut. Ze hangt scheef op de stoel en ziet opnieuw lijkbleek. Als ik klaar ben met haar haar, bel ik om hulp want mama moet terug in haar zetel. Mama’s bloeddruk en polsslag worden nogmaals gecontroleerd. Opnieuw verzekert men mij dat ik mij geen zorgen hoef te maken.

Vrijdagmiddag: ik kom toevallig de huisarts tegen in de groenten- en fruitwinkel op ons dorp. Ik vertel haar dat mama ziek is geweest en nog kampt met een lage bloeddruk. Ze belooft nog ‘s namiddags bij mama langs te gaan. In geval er iets ernstig aan de hand is, zal ze me nog diezelfde dag iets laten weten. Ik hoor niets van de huisarts, dus dan is er toch niets ergs aan de hand. Ik maak me blijkbaar weer nodeloos zorgen?

Zaterdagnamiddag: mama zit te dutten in haar zetel in de leefruimte. Ze blijft totaal onverschillig voor mijn dikke zoen, opent half haar ogen en kijkt me heel warrig aan. Meteen vallen haar ogen weer dicht. Een verzorgende brengt mama in haar zetel naar haar kamer en vertelt meteen over het doktersbezoek van de vorige dag. De hoeveelheid aan medicijnen die mama al jaren inneemt om een hoge bloeddruk tegen te gaan, is nu op last van de huisarts verminderd. Verder moeten we nu gewoon afwachten. Ik geef mama eten en laat haar wat drinken. Af en toe kijkt ze mij heel verdwaasd aan. Ze ziet nog steeds bleekjes en reageren op een zoen of knuffel doet ze niet.

En het ging net zo goed de laatste tijd!

Het nieuwe schooljaar staat al weer voor de deur. Vanaf volgende week geef ik enkele namiddagen per week dactyloles aan kinderen van de lagere school. Dus er zal minder tijd zijn voor mama. Ik profiteer er nu nog van om bijna iedere dag bij haar op bezoek te gaan.

Nu mama de laatste tijd zo vrolijk is, is het een plezier om bij haar te zijn. Ze kletst er maar op los, lacht heel wat af en, hoewel ik meestal niet weet waarom, lach ik zalig met haar mee.

- Ma (lachend): “Bamereige …bamereige …”
- Ik: “Wat is dat?”
- Ma: “Ja zeg, want ik heb niets ne meer! ... Hoe is dat mogelijk, hé?”
- Ik: “Dat weet ik echt niet.”
- Mama: “Zoete?”
- Ik: “Ja, mama?”
- Mama (met opgestoken vermanend vingertje): “Ge moogt dat niet doen!”
- Ik (ik kan het weer niet laten): “Ben je blij dat ik er ben?”
- Mama (met haar vinger bezwerend voor haar mond): “Sssssttt … zou er nog eentje inzitten?”
- Ik: “Jazeker!”
- Mama (lachend): “Toe jong …”
- Ik: “Mama … “
- Mama: “Zoete … ze vlogen door ’t hek …”
- Ik: “Echt?”
- Mama: “Ja ‘t is waar hoor! … gij zot gat … dat zeg ik ook nog bij …”

Zo gaat dat door, de hele tijd.

Door haar geestige mimiek, die ze ook vroeger had toen ze nog gezond was, haar vaak ondeugende blik en de manier waarop ze me voortdurend knuffelt, weet ik dat ze geniet. Ik zeg voortdurend “mama” en zij zegt voortdurend “mijn zoete”. En op die momenten geloof ik zo graag dat ze toch nog een heel klein beetje, ietsepietsie, weet wie ik ben. Dat ze misschien toch nog ergens voelt dat ik haar dochter ben? Of toch niet?

Als ik zaterdagnamiddag toekom, zit mama naar gewoonte in de leefruimte. Enkele bewoners, die nog ‘goed’ te been zijn, zitten in de sofa vóór de televisie, anderen zitten ‘veilig’ in hun zetel samen rond een tafel. Ander oudjes zitten, ook in hun zetel, een beetje van elkaar verspreid tegen de wand van de leefruimte. Daar zit ook mama.

Ik geef haar een dikke zoen en ze kijkt me verward aan. Toch verandert er meteen iets in haar blik en glimlacht ze naar mij. Na wat geknuffel zeg ik:”Mama, ik ga even een goede dag zeggen bij Karoline en Marcel. Ik kom meteen terug bij jou”  Op de overbodige vraag: “Is dat goed?”  (een antwoord hoef ik niet te verwachten), reageert mama lief: “Ja, hoor!”  Haar antwoord overrompelt mij. “Oké mama, ik blijf niet lang weg,“  zeg ik nog een beetje verwonderd. Mama gaat anders altijd mee buren bij Marcel en Karoline, maar met mijn rugproblemen kan ik voorlopig niet rondrijden met haar zware en toch wat moeilijk wendbare zetel. En het personeel durf ik zeker niet lastig te vallen. Mama kijkt me glimlachend na als ik van haar wegstap.

Mama’s voeten zijn al sinds begin deze week niet meer gezwollen. Het was dus niet nodig om er de dokter bij te halen. Na enkele dagen was de zwelling weg. Ik vraag wel aan de verzorgenden om het zeker in de gaten te houden. Ik vraag ook om het voorval van de dikke voeten te melden aan haar huisarts, die toch wekelijks op mama’s afdeling komt.

Voorlopig blijft het ‘goed’ gaan met mama. Als ik haar haar in de krulspelden draai, dommelt ze vaak in. Maar vandaag blijft ze wakker, is opgewekt en lacht. En ook nu verrast ze mij met enkele korte zinnetjes. Kon het zo maar blijven duren!

Maandag, in de late namiddag, ben ik bij mama. Een verzorgende brengt haar met haar zetel van de leefruimte naar haar kamer.

Het valt me meteen op dat mama ‘in goeden doen’ is. Van zodra we met zijn tweetjes zijn, begint ze, terwijl ze mij aankijkt, te praten. Soms onverstaanbaar, dan weer schrik ik van de korte maar duidelijke zinnen die ze zegt. Ik zit aan de linkerkant van mama, haar ‘goeie kant’ zoals we dat de laatste tijd zeggen. Aan die kant krijg je nog steeds de meeste reactie en de meeste aandacht van haar. Wie rechts zit van haar wordt meestal totaal genegeerd. Terwijl ze zachtjes over mijn rug wrijft, zegt ze: “Kom ne keer hier … gij zijt toch mijn loos … “. Het klinkt blijkbaar niet zoals ze zelf wilt. Ze spant zich in en als een stotteraar probeert ze het opnieuw: “Ge zijt mijn loo …loosje, mijn losje!”  Ze slaakt een zucht en glimlacht. Ze is er bijna in geslaagd 'mijn lotje' uit te spreken, een koosnaampje dat zij vroeger veel voor mij gebruikte. Ze kijkt me met glunderende oogjes tevreden aan.

We zitten nog flink te knuffelen als Denise binnenkomt en ons begroet met: “ Hallo … hallo …”.  Mama heeft Denise meteen in de gaten, kijkt haar lachend aan en zegt ook: “Hallo…”  Denise is, net als ik, verwonderd: “Wat is ze goed, zeg,” zegt ze stilletjes in mijn richting. Mama blijft ons verbazen met haar korte, duidelijke zinnen.

Ook Karoline, die even binnenwipt, merkt op dat mama vandaag uitzonderlijk goed is. Zoals meestal, gaat mama aan het lachen van zodra ze Karoline’s stem hoort. Karoline doet haar verhaal over de pijnlijke behandeling die ze zopas kreeg voor haar rugklachten en mama kijkt Karoline aan en lacht uitbundig. Als Karoline een beetje gespeeld boos vraagt: “Zeg, Marcella zit je mij nu uit te lachen?”,  begrijpt mama die vraag niet, maar dat wordt ook niet verwacht. Mama wordt gewoon ontzettend vrolijk en gaat nog harder lachen. En Karoline, die vind dat best! Na wat bijpraten vertrekt ze naar de kamer van haar ‘ventje’ Marcel.

Ondertussen is het etenstijd. Om mijn krammikelige rug wat te sparen, (drie epidurale’s in twee maanden tijd) helpt Denise mama bij het eten. En terwijl zij geduldig, - aan de rechterkant van mama staand -, mama helpt met de boterhammen, krijg ik, - die nog steeds links van mama zit, alle aandacht en liefkozingen. Tussen de hapjes yoghurt in streelt mama zachtjes met haar hand mijn wang en zegt stilletjes: “Gij zijt toch mijn zoete!”  Ik voel me daardoor een beetje gegeneerd, dit is niet fair ten opzichte van Denise. Ik zeg heel ernstig: “Mama, Denise doet al het werk. Zij geeft jou eten en ik krijg de knuffels. Dat is niet eerlijk!”  Mama kijkt me doodserieus aan en zegt: “Ja, dat is ‘wreed’ hé?”  En meteen opent ze haar mond voor de volgende hap. Denise en ik kijken elkaar aan met een lachende blik van verstandhouding.

Eindelijk een zonnige dag. Denise en ik gaan met mama in de rolstoel naar buiten. Na een wandeling door het park van het rusthuis, zoeken we een plekje uit op het terras van de cafetaria. We bestellen een drankje en voor mama een ‘crème brûlée met kriekjes’.

Om haar bloesje te beschermen tegen eventuele morsvlekken doe ik mama een reuze groot servet aan. Deze servetten zijn steeds voorhanden in de cafetaria, mama is niet de enige die ze aanmoet! Echt mooi en elegant staat het niet, maar mama laat zich gewillig de ‘grote slab’ voordoen. Het is alsof ze een beetje geconditioneerd is: slab aan, betekent eten. Ze wacht rustig af tot het toetje door Denise haar wordt ‘ingelepeld’. Mama was altijd al een zoetekauw en ik geloof, - en vooral hoop ik -, dat ze geniet van het dessert. Ze eet in ieder geval het ganse kommetje leeg.

Ik krijg plots een jonge hond in de gaten, die na een loopje op het gras in gezelschap van zijn baas, het terras komt opgehuppeld. Ik vraag aan de man of het hondje even bij mama mag. Dat zal voor mama, altijd al gek op dieren, een hele belevenis zijn, denk ik. De schattige puppy wordt meteen aan mama ‘aangeboden’. Ongeduldig, boordevol jong leven zit hij op zijn baasjes arm en kijkt hij mama kwispelend aan. Maar hoe dicht het hondje ook bij mama is, ze merkt hem niet eens op! Onbegrijpelijk! We laten het dan maar zo.

Even later is mama dan wel weer dolblij als ze Denise’s handtas die naast haar op de stoel staat in de gaten krijgt. Ze neemt die vast, draait ze ondersteboven zodat de inhoud bijna op de grond belandt, vindt dit op de koop toe nog heel leuk, lacht, en legt de handtas weer neer. Weg alle aandacht. Iets anders speelt alweer door haar hoofd.

Maar wat?

BRON: S-Magazine juli 2011

Steeds meer tref ik mama aan, een beetje in elkaar gezakt in haar zetel, zachtjes ingedommeld. Maar op wakkere momenten lijkt ze dan weer heel druk bezig. Dan zit ze eigenlijk geen minuut stil. Ze wriemelt in haar zetel en rekt zich uit om dingen te grijpen die ver van haar af staan en waar ze absoluut niet bij kan. Soms hangt ze met haar lichaam over het tafeltje dat deel uitmaakt van haar zetel en graait ze zelfs naar dingen die er niet zijn. Hoe zielig het ook is om te zien hoe mama veilig ‘opgeborgen’ zit, het tafeltje belet haar in al haar drukdoenerij om uit de zetel te vallen.

Als ze in ‘goeden’ doen is zoals vandaag, neemt ze zelfstandig haar drinkbeker die ik op haar tafeltje zet en drinkt rustig haar drankje op. Zonder slikproblemen. Als ik haar gezichtsuitdrukking gadesla, dan lijkt het alsof mama de ene emotie na de andere beleeft. Het ene moment is ze triest. Dan sluit ze plots haar ogen. Is ze moe? Denkt ze na over iets? Dat duurt slecht heel kort. Ze opent haar ogen en fronst alweer haar wenkbrauwen en kijkt doodernstig in het niets. Net als ik denk van ‘Oei, nu gaat ze wenen,’ gaat mama gewoon gezellig zitten lachen.

Waar is ze toch de ganse tijd mee bezig, vraag ik me af. Ik haal het tafeltje weg van de zetel, en ga naast mama zitten. Ze neemt me vast, legt me van alles uit in haar Alzheimertaaltje, wrijft dan weer met ernstige blik over mijn rug, knijpt hard in mijn handen, knuffelt … Mama blijft druk bezig.

Ze moet in haar eigen wereldje nog van alles beleven. Jammer dat we dit niet meer kunnen delen.

Vrijdagnamiddag ga ik mama’s haar doen en de was ophalen. Ze zit er maar stilletjes bij vandaag. Ik merk dat mama’s voeten gezwollen staan. Als ik klaar ben met mama’s haar komen twee verzorgenden om haar van op de stoel terug in haar zetel te helpen. Ik laat hen mama’s voeten zien. Ze verzekeren mij: "We houden het zeker in de gaten!" 

Als mama rechtop staat om van de stoel naar haar zetel te gaan, kreunt ze: “Ai … mijn benen …”  Meteen vraagt de verzorgende bezorgd: “Doen jouw benen pijn?”  Mama kijkt haar verbaasd aan. Ze begrijpt de vraag niet.

Gezwollen voeten? Voorlopig gewoon afwachten en als het straks niet beter wordt de huisdokter erbij halen?

Rond 17 u rijden we vrijdag ons dorp binnen. We zijn terug van een deugddoende vakantie. We weten door de mailtjes van Denise en Karoline die we tijdens ons verblijf in de Provence ontvingen, dat alles goed gaat met mama. Steeds weer zijn we door hun berichtjes gerustgesteld en konden we zorgeloos van onze vakantie genieten. Toch gaan we meteen richting rusthuis. We verlangen ernaar om mama te zien. De auto ‘leegmaken’, komt later wel.

En daar zit ze dan, in de leefruimte. Mama kijkt ons warrig aan als we gedag zeggen en haar een dikke kus geven. Ze weet niet wie we zijn. Maar als we haar meenemen naar haar kamer, haar blijven overladen met zoenen en knuffels, is ze heel blij. Ze lacht.

Ik help haar met het avondeten. Alles is terug zoals voorheen. Niets is veranderd, ook ‘ons’ mama niet.

Arsène en ik genieten van onze vakantie. De Provençaalse zon doet, na de grijze dagen in België, ons heel veel deugd.

Toen we de vorige keer met vakantie gingen, schreef ik op mijn blog dat het voor mij gemakkelijker werd om op reis te vertrekken. Mama had geen besef dat ik weg was op vakantie en ik was er zeker van dat ze mij niet meer miste. Alle mensen rondom haar, de verzorgenden, Denise en Karoline, waren ervan overtuigd en verzekerden mij dat mama het niet in de gaten had dat ik twee weken lang niet bij haar langskwam.

Ik nam deze week na veel geknuffel en heel wat klinkende zoenen afscheid van mama omdat Arsène en ik met vakantie vertrokken naar onze geliefde Provence. En ik vond het ook deze keer minder lastig om mama ‘achter te laten’. We weten dat ze in het rusthuis in goede handen is. Bovendien gaat Denise bij haar op bezoek en ook van Karoline krijgt mama regelmatig haar knuffels.

Het lukt ‘ons mama’ wel die paar weken zonder mij. We denken elke dag aan haar, maar we genieten toch van ons verblijf hier in het zuiden.

Op het schenkblad met mama’s avondeten, zie ik zaterdagavond tussen de yoghurt en het kannetje koffie voor het eerst het witte potje staan. Het is tot aan de rand gevuld met een doorzichtige gele dikke substantie. Ik vraag aan één van de verzorgenden wat er in dit potje zit.

Details over de bereidingswijze weet de verzorgende niet. We opperen beiden, afgaand op de benaming ‘gelli’, dat de vloeistof misschien wordt ingedikt met gelatine? Hoe dan ook, op die manier krijgt mama, ondanks de beginnende slikproblemen, toch het zo nodige vocht binnen en daar ben ik blij om. Mama krijgt nu dagelijks drie potjes ‘gelli’: ‘s morgens, ’s middags en ’s avonds.

Denise en ik zitten op zaterdagnamiddag bij mama op de kamer. We hebben ons aan weerszijden van mama’s zetel genesteld, zodat we haar kunnen aanraken en zij ons. Want dit is eigenlijk nog het enige contact dat er is tussen mama en ons.
 
Mama is, ook vandaag, tevreden met het gewoon vasthouden van een hand van ieder van ons. Het meeste van de tijd zit ze glimlachend te kijken in het niets. Soms staart ze ons aan en dan lijkt ze toch blij dat we er zijn. Af en toe zegt ze enkele woordjes, de ene keer totaal niet te begrijpen, de andere keer kan je haar goed en duidelijk verstaan. “Oh, ’t is schoon hé,”  zegt ze vandaag meerdere keren, kijkend naar en doelend op iets wat er voor Denise en mij absoluut niet te zien is. Maar toch beamen we alle twee dat het inderdaad ‘mooi is’. Denise merkt hierbij op: “Dat kan ze toch nog zo mooi zeggen …”

Plots trekt mama grimassen, jammert en drukt met haar handen op haar buik. Zou ze pijn hebben? Ik vraag het haar, maar ze kijkt mij hulpeloos aan. Hoe kan ze mij antwoorden als ze mijn vraag niet begrijpt? Vroeger gingen Denise en ik op zulke momenten meteen met mama naar de badkamer. We lieten haar op het wc zitten en controleerden wat er gaande was. Een plasje of een grote boodschap? Soms hadden we hulp nodig van de verzorgenden, soms konden we het alleen aan. Nu zit mama gevangen in haar zetel, rechtstaan zonder professionele hulp kan niet meer. Denise en ik kunnen met mama niet meer naar de badkamer en ik durf niet elke keer als ik denk dat er iets scheelt, het personeel lastig vallen. Ze hebben zo al de handen vol, zeker in het weekend.

Terwijl ik me nu ook afvraag wat er zou schelen, zit mama alweer te lachen. Het zal dus wel niet erg zijn. Toch sta ik er even bij stil hoe weinig ik nog voor haar kan doen. Naast haar zitten en haar knuffelen en straks haar helpen met de boterhammen ... dat is het zo wat. Maar als ik na het avondeten wegga en haar een dikke zoen geef, straalt mama. En als ze zo lief haar armen om Denise’s hals legt om afscheid te nemen en ze Denise daarbij nog een klinkende zoen geeft, weet ik dat het weinige wat we nog voor haar kunnen doen, toch nog voor haar en ook voor ons zo veel betekent!

Het beeldje dat op mama’s nachtkastje staat, krijgt al maanden geen aandacht meer van haar. Het is bijna het evenbeeld van mama en pa’s teckel ‘Rimpel’, die al jaren geleden gestorven is. Ooit liep mama met het beeldje in haar armen door de gangen van het rusthuis. Ze was er toen van overtuigd dat ze met haar hondje ging wandelen.

Vandaag praat ze weer tegen het beeld en lacht er naar. De babbel met ‘Rimpel’ gaat een tijdje door, maar ik begrijp er niets van. Gaat het over het halssnoer dat mama gisteren droeg en nu om ‘Rimpels’ nek hangt? Ze neemt in ieder geval het halssnoer vast en gaat er ineens behoorlijk hard aan trekken. Of ze wil het halssnoer, of ze wil ‘de hond’ bij haar op schoot. In ieder geval verloopt het niet zoals ze wil. Ze zegt een beetje geërgerd: “Allee kom … kom …”, waarbij ze nog forser aan de halsketting trekt. Het beeldje schuift vervaarlijk dicht naar de rand van het kastje, maar daar heeft mama geen erg in. En dan haalt ze het halssnoer eraf. Was het dan toch dat wat ze wou? In ieder geval lijkt ze daar wel tevreden mee. Met het snoer in haar ene hand doet ze zelfs een verwoede poging om recht te staan. Als dat niet lukt, gaat ze weer braafjes zitten, het halssnoer tussen haar vingers geklemd.

Vrijdagmorgen houd ik mama een bekertje met water voor. Ze wil het niet vastnemen, dus breng ik het zelf tot bij haar mond. Een paar keer hapt ze naar de kroes. Ze houdt die zelfs eventjes tussen haar tanden vast. Dan neemt ze eindelijk toch een paar slokken, maar pas als haar mond vol water zit, slikt ze door. Dit vind ik wel een beetje beangstigend, ik ben bang dat ze zich zou verslikken.

Ik probeer het opnieuw en geef mama geen kans om een grote slok te nemen. “Slikken, mama,”  zeg ik, “je moet slikken.”  Ze kijkt me aan, onbegrijpend en blijft met het water in haar mond zitten. Het is alsof ze vergeet te slikken! Mama laat het water traag uit haar mond lopen. Het is verdrietig om zien. Ik neem een doekje en maak haar kin droog.

Bij een nieuwe poging om mama te laten drinken, gaat het gelukkig weer goed. Ze neemt één slok, wacht even en slikt door. Ze neemt opnieuw één slok, wacht weer een hele korte tijd en slikt dan door. Het automatisme van tegelijk drinken en slikken lijkt wel verstoord?
 
Slikproblemen komen vaak voor bij Alzheimerpatiënten. Door de ziekte van Alzheimer wordt het autonome zenuwstelsel aangetast. Deze aantasting heeft vaak een nadelige invloed op het mechanisme van het slikken. Mama krijgt nu ook te kampen met dit probleem. Twee verzorgenden hebben mij er onlangs ook over aangesproken. Toen ze mama eten en drinken gaven, hadden ze ook opgemerkt dat ze het soms moeilijk had bij het slikken. Niet bij vast voedsel (nog niet?) maar enkel bij alles wat vloeibaar is.

Een diepe zucht ontsnapt me, voor de zoveelste keer staan we machteloos tegenover het ‘Alzheimermonster’.

Vorige week zaten behoorlijk wat kledingstukken van mama onder de koffie-vlekken: een slaapkleed, een bloesje, een onderhemdje, zelfs haar bh. Ik weet dat zelfstandig drinken voor haar heel moeilijk is geworden. Eén enkele keer, als ze een ‘goede dag’ heeft, lukt het nog wel. Maar eigenlijk heeft ze voor het drinken nu steeds begeleiding nodig. Zeker bij warme drank zoals soep en koffie.

Zaterdagnamiddag zitten mama en ik in de hall van het rusthuis te wachten tot het ophoudt met regenen om buiten een korte wandeling te maken. Mama is heel goed gezind, ze lacht.

Denise is ondertussen ook toegekomen. Als de plensbui voorbij is, gaan Denise en ik met mama wandelen in de tuin van het rusthuis. Een frisse neus halen, dat doet altijd deugd. De zon komt zelfs eventjes door de wolken piepen en dan is het best goed buiten. Denise en ik zitten op een bank, mama zit in haar rolstoel dicht bij ons. Ze is bijzonder actief vandaag. Geen minuut zit ze stil in de rolstoel. Alleen haar rechter hand daar kan ze niets mee. Ze houdt haar duim en wijsvinger op elkaar geklemd. Het is net alsof ze iets vastheeft. Iets waar ze heel veel zorg voor draagt, iets wat niet mag verloren gaan. Ze blijft lange tijd de vingers hard op elkaar knijpen.

Ik heb haar dit al heel vaak zien doen, en Marcel – ook een Alzheimerpatiënt - doet het ook. Op zulke momenten zijn ze er niet toe te bewegen de vingers te openen. Mama zou er zelfs boos om worden als je haar vingers van elkaar wilt halen. Denkt ze werkelijk dat er iets tussen haar vingers zit of is het enkel een spierverkramping? Geen idee. En dan ineens is het knijpen over en liggen haar handen weer rustig in haar schoot.

Met Pinksterzondag ga ik in de late namiddag nog even langs bij mama. Ze zit in de leefruimte, maar ik neem haar mee in haar zetel naar haar kamer.

We zitten knus bij elkaar en we kunnen hier ongegeneerd knuffelen. Ik haal de dvd-speler nog eens uit de kast, - dat is weer al een tijdje geleden -, en leg één van de dvd’s op met mama’s lievelingsmuziek. Ze reageert er nauwelijks op, enkel bij een ‘uptemponummer’ trommelt ze ongecontroleerd en heftig op het tafeltje vóór haar. Maar bij deze enkele reactie houdt het op. Of niet? Bij een trage song drukt ze mijn hoofd op haar schouder, terwijl ze zachtjes mijn haar streelt. Komt dit door de muziek, door de sfeer of is het gewoon toeval?

Al vlug is het tijd voor het avondeten. Twee van mama’s vroegere tafelgenoten komen ’s avonds niet meer aan tafel eten in de leefruimte. Marcel is er één van. Hij is ‘s namiddag doodmoe uitgeteld en ligt, als het rond vijf uur in de late namiddag ‘boterhammentijd’ is, al lang in bed. Ook Richard, de andere tafelgenoot, verblijft door zijn ziekte nu voortdurend op zijn kamer. Zijn vrouw en Karoline komen ’s avonds niet meer aan tafel in de leefruimte. Zij blijven nu trouw op post bij hun lievelingen op de kamer. De lege plaatsen aan tafel zijn al snel ingenomen door andere bewoners en hun bezoek. Andere gezichten, ander gezelschap: voor mij is het ineens niet meer hetzelfde aan die tafel.

Nu kies ik er voor, - als ik er ben -, om met mama in alle rust op haar kamer te blijven voor het avondeten. Ook Denise doet dit nu vaker. De laatste tijd kost het mama steeds meer moeite om haar eten te bijten en te kauwen. Zelfs het drinken van koffie of andere drankjes gaat voor mama steeds moeilijker. Ze heeft nu meer tijd nodig om haar bord leeg te eten of haar kopje koffie uit te drinken. Op haar kamer kan ze dat, met onze hulp, rustig en kalm doen.

Het prachtige lenteweer zorgt ervoor dat ik met mama veel naar buiten kan. Deze woensdagnamiddag gaan Denise en ik met haar ‘wandelen’ in de tuin van het rusthuis. Echt wandelen zoals vroeger, - gezellig arm in arm -, is het niet. Mama moet nu wel altijd in de rolstoel, stappen lukt niet meer. Stilaan ben ik gewend geraakt aan het beeld van ‘mama in rolstoel’. Lang wandelen, doen we niet. Want terwijl Denise en ik pratend de rolstoel duwen, heeft mama totaal geen contact met ons. Ze kan ons niet zien, praat een beetje in zichzelf en zit daar zo ‘geïsoleerd’ in haar stoel. Dat vinden wij te zielig voor haar. Dus algauw zoeken we een rustig plekje uit op het terras van de cafetaria.

Nu zitten we met zijn drietjes bij elkaar. Mama kan weer knuffelen en vooral geknuffeld worden, nu is het goed! Denise streelt mama’s handen en zegt: “Als je maar met haar bezig bent, daar houdt ze zo van”. We nemen er een drankje bij en we blijven zalig in het zonnetje zitten. Mama geniet volop van de kleine liefkozingen, ze geniet ervan om hand in hand met Denise te zitten. Knuffelen, ze krijgt er nooit genoeg van!

Als het etenstijd is, brengen we mama terug naar de afdeling. Ik wil naar huis en Denise beslist om te blijven om mama te helpen bij het eten. Zo hoeft mama niet in de leefruimte aan tafel te gaan, maar kan ze rustig op haar kamer eten. Wat een verwennerij!

Dinsdagnamiddag zijn Arsène en ik rond 14u45 in het rusthuis. Wat aan de vroege kant, maar we verwachten hier vandaag mijn vriendin Lydia en haar ma Yvonne. En hoewel mama er meestal heel netjes uitziet, als er bezoek is voor haar heb ik toch graag dat ze wat 'feestelijker' wordt aangekleed.

Twee verzorgenden zijn meteen bereid om mama te helpen. Ze wordt door hen naar het toilet gebracht, ze krijgt nieuwe kleertjes aan, haar haar wordt geborsteld en zelfs haar mooie schoenen worden aangedaan. Ik hoef zelf helemaal niets te doen en in een wip zit mama klaar in de rolstoel om naar beneden te gaan.

In de inkomhall wachten Arsène, mama en ik onze vrienden op. Lydia en Yvonne hebben toch maar een bloempje meegenomen voor mama. Is ze er blij mee? In ieder geval het boeketje gele rozen ‘fleuren’ straks mama’s kamer zomers op.
 
We drinken in de cafetaria gezellig koffie en eten aardbeien. Mama laat het zich smaken. 0ok vandaag is ze 'in goeden doen’. Ik ben ervan overtuigd dat ze, op haar manier, toch nog geniet van ons samen zijn.

Mama heeft blijkbaar geen last meer van de blaasontsteking. Ze kreeg, nadat enkel dagen geleden was vastgesteld dat haar urine opnieuw besmet was, medicijnen en dat heeft toch weer geholpen. Volgens de hoofdverpleegster kreeg mama niet meer dezelfde medicatie als die dewelke ze jarenlang kreeg voorgeschreven. Door het regelmatige gebruik van dit geneesmiddel, werd de bacterie die de ontsteking veroorzaakt, immuun voor de bestanddelen van de pillen en brachten die geen genezing meer.

Zondagnamiddag wip ik nog even binnen bij mama. Ze zit in haar zetel in de leefruimte. Ik ga voor haar staan, zeg “Dag mama” en geef haar een kus. Ik houd meteen mijn wang tegen haar lippen om ook een zoen te krijgen. Er gebeurt niets. Als ik terug naar mama kijk, zegt ze: “Ik ga niet mee dansen!”  “Ik kom jou niet halen om te dansen. We gaan samen naar jouw kamer,”  leg ik uit. Mama haalt onverschillig haar schouders op.

Pas als we op haar kamer zijn en ik naast haar ga zitten, krijg ik haar volle aandacht. Ze neemt mijn hand en vraagt: “Zit jij daar goed?”  Als ik zeg: “Ja hoor, ik zit hier goed”  heeft mama het al over iets anders. “Oei, ’t zijn hele nachten … ,”  klaagt ze. “Zijn het lange nachten?”  vraag ik. Mama luistert niet naar wat ik zeg, of hoort ze het niet? “Oei … ik droom, ja, ik droom …,”  gaat ze gewoon door.

“Mama, ik ga jouw haar eens kammen. Dan ben je weer mooi.” Mama glimlacht en zegt tevreden: “Oh, … je bent toch een lotterken.” ( dit is het troetelnaampje dat mama vroeger vaak gebruikte). Terwijl ik haar haar borstel, eet mama een chocolaatje. Ze vraagt me: “Zie je mama gedaan? Maar ik heb niets meer in mijn mond.”  Ik ga terug naast haar zitten en mama streelt voortdurend mijn rug. Ze praat verder: “Maar dat is allemaal niet groot hé? Lotjen? … Mijn klein petoaterken … Kom!”  Ze trekt me heel dicht tegen haar aan. “Nu zitten we toch wel weer dicht bij elkaar. Dat is goed, hé?”  vraag ik haar. “Ik kan d’ er niet mee wassen. Ik ga mij in mijn kussen zetten … Wat is dat?” vraagt ze, wijzend op haar bed. Maar mama wacht opnieuw geen antwoord af. Ze vraagt bezorgd: “En de kleine? En dat nu gezien op die vasevisie?”  Hierop weet ik niet wat gezegd, maar dat geeft niet. “Ik weet het niet, ze zeggen hier niets ... Dat gaat er naar toe. Wadde zoetje?” gaat mama verder, terwijl ze haar ogen sluit. “Ben je moe, mama?” vraag ik. Ze kijkt me meteen weer aan: “Eh ja, … ik weet het niet, ik zie het ook niet, …”

Plots begint ze mij te aaien. Mijn handen, mijn armen, mijn rug, alles wordt heftig gestreeld. Tijdens dat liefkozen word ik bedolven onder een reeks gekke troetelnaampjes: “Mijn klierterken … oh … mijn doezeken … gij zijt mijn bustle …” Deze resem koosnaampjes heb ik nooit eerder gehoord. Ik vind ze wel mooi en origineel. Troetelnaampjes hoeven helemaal geen betekenis te hebben en mogen gek klinken. Ze worden geboren in de tederheid en de hartstocht van het moment en mama bedenkt ze ter plekke in haar eigen Alzheimertaaltje. Lief hé?

Er zijn twee verzorgenden nodig om mama uit haar zetel en in de rolstoel te krijgen. Het rechtop staan gaat niet zo goed vandaag. Na een kort zieken-bezoekje aan Marcel en een korte babbel met Karoline, ga ik deze zaterdagnamiddag met mama naar buiten.

We zoeken in het park van het rusthuis onze ‘knuffelbank’ op. Ik ga op het uiteinde van de bank zitten. Mama’s rolstoel heb ik daar heel netjes tegenaan ‘geparkeerd’ en zo zitten we toch dicht bij elkaar. Ongestoord hand in hand samen genieten in het zonnetje! Mama praat. Ik vraag me af of ze vandaag er zich vaag bewust van is wie ik ben. Ze noemt me vaak “mijn kind, … kindeke …”.  Ze heeft het bovendien tegen mij over papa. Ze gaat toch niet over ‘papa’ spreken met een vreemde, denk ik dan. “En als papa schlij … schlijv… “. Ze doet heel erg haar best om uit haar woorden te geraken, maar dat lukt haar niet. Ze kijkt me een beetje wanhopig aan. Ze legt haar hand op mijn knie en vraagt: “… hé, kind?”  Ik denk dat het nog steeds over papa gaat. Ik zeg: “Ja, mama.”  Ze neemt genoegen met dit korte antwoord en knikt goedkeurend ook van ja, met een tevreden lachje om haar mond. Weg zijn haar gedachten aan papa. Ze ziet weer allerlei dingen die ik niet zie en blijft er vrolijk op los kletsen. Als mama op mijn vraag: “Mama, we zitten hier goed hé, zo met ons tweetjes in het zonneke?”, duidelijk antwoordt: “Natuurlijk kind”,  raak ik nog meer overtuigd dat ze vandaag weet wie ik ben.

Tegen etenstijd gaan we terug naar mama’s afdeling. Ik duw de rolstoel de lift in en ze kijkt achterom om mij te zien. Zoekend met haar hand over haar schouder naar mijn hand, zegt ze voor de zoveelste keer deze namiddag: “Zoete … mijn zoete toch …”  Ik weet dat ze dit koosnaampje ook voor anderen gebruikt, voor iedereen die ze lief vindt. Maar op dit moment is het voor mij bedoeld en ik vind dat heerlijk.

Deze morgen zit mama in een grote kring tussen haar medebewoners. Zoals iedere vrijdagmorgen is er ‘ochtendgymnastiek’. De meeste oudjes doen, - weliswaar vanuit hun zetel -, nog flink hun best om ‘actief’ deel te nemen. Mama is ingedommeld, moe, na haar wekelijks bad.

Ze wordt algauw weer wakker en een personeelslid rijdt mama in haar zetel naar haar kamer. Uit ervaring weet ik dat dat niet zo eenvoudig is: biedt de zetel een ideaal zitcomfort, gemakkelijk wendbaar is hij niet. Als ik met mama in deze zetel door de gangen ‘op wandel’ ga of haar naar haar kamer breng dan bots ik een beetje tegen zowat alles wat ik op mijn weg tegenkom. Dus ik ben al lang blij dat vandaag iemand anders die taak op zich neemt. Bovendien, zo spaar ik ook mijn rug. Maar op de kamer botst de verplegende per ongeluk met de zetel tegen het bed. Meteen verontschuldigt ze zich bij mama, maar die antwoordt doodnormaal: “Dat is niets, hoor.” 

Mama wordt uit de zetel en op een stoel geholpen. Terwijl ik haar haar in de krulspelden draai, zit ze er stilletjes en dromerig bij. Ze gaat met haar hand voorzichtig al tastend over haar gezicht. Het is alsof haar vingers op zoek zijn naar iets. Ze houden halt bij haar neus, die dan zachtjes wordt gestreeld. Jeuk? Gek, dat mama niet meer rechtstreeks met de vingers haar neus vindt. En als mama later wat wil drinken, is het blijkbaar voor haar weer een zoektocht om met de drinkbeker haar mond te vinden. Ze brengt de kroes tot onder haar neus en laat die dan zachtjes op haar bovenlip zakken. Als de kroes haar mond raakt, weet ze dat ze kan drinken. Het wordt dus voor mama steeds moeilijker om haar bewegingen te coördineren.

De brochure ‘Zorgen voor morgen … - Samen kiezen voor een waardig levenseinde.’ heeft tot doel ons aan te zetten om na te denken en te overleggen met onze naasten en zorgverleners over de planning en de organisatie van ons levenseinde.

Bijlagen:
Brochure_waardige_levenseinde.pdf (428 KB)   

Marcel is terug. Vrijdag werd hij in de late namiddag per ambulance vanuit het ziekenhuis terug naar het rusthuis gebracht. De kleine ingreep is achter de rug en nu vertoeft hij weer in zijn vertrouwde omgeving. Hij is nu omringd door de mensen die hij gewoon is.

Deze zondagnamiddag ga ik met mama, na afspraak met Karoline, op ziekenbezoek. Marcel ligt rustig en kalm in bed. Karoline en ik praten wat bij. En net zoals ik mama veel knuffel, wordt Marcel door Karoline overladen met liefkozingen. Ik vind het prachtig als ze giechelend bij Marcel in bed duikt. “We zijn allebei niet dik, ik kan er gerust bij!”, zegt ze lachend, terwijl ze ‘haar ventje’ eens goed vast neemt. Haar donkere ogen stralen en ik zie er zo heel véél liefde in voor haar man.

Ik hoop dat Marcel vlug herstelt. Ik hoop dat Karoline er de moed in houdt!

Ik zit zaterdagnamiddag met mama op haar kamer. We ‘babbelen’ wat, we knuffelen wat. Af en toe grijpt mama naar haar buik en trekt ze grimassen alsof ze pijn heeft. Het gaat zo een tijdje door. Even later hangt een hele kwalijke geur rond mama.

Hoewel het personeel druk bezig is met het voorbereiden van het avondeten, bel ik toch voor hulp. Lang hoef ik niet te wachten en ik leg aan de verzorgende uit wat er gaande is. We brengen mama naar de badkamer. Nu ze rechtstaat, komt het vreselijke luchtje helemaal vrij. Het is niet de eerste keer dat dit gebeurt en ik denk meteen: “ de zoveelste blaasontsteking!”  Ook bij de verzorgende valt nu meteen de indringende geur op. Mama’s pamper wordt gecontroleerd, hij is enkel nat. Het is inderdaad haar urine die deze verschrikkelijke geur verspreidt.

De verzorgende belooft dit meteen te noteren en men zal mama's urine proberen te 'sticken’ (hierbij wordt wat urine opgevangen, - wat geen sinecure is bij demente patiënten -, zodat de stick in de urine kan gedompeld worden en men kan controleren op besmetting).

Mama heeft sinds ze incontinent is vaak last van blaasontstekingen. Was ze er vroeger al onderhevig aan, nu ze alle dagen 'in de pampers zit', besmet ze voortdurend zichzelf. De pijn die ze er door heeft, vind ik al erg genoeg. Maar dat mama, die toen ze nog gezond was zo op hygiëne en een goede intieme verzorging was gesteld, nu zit te ‘stinken’, vind ik vreselijk. Zelfs nu ze een droge pamper en een verse broek aanheeft, is de geur rondom haar nog niet weg. Wat erg!

Vrijdagmorgen is mama goed gezind. Ze is net in bad geweest, ruikt lekker en ze lacht meteen als ze mij ziet. Ze praat zachtjes in haar eigen taaltje, helaas begrijp ik er geen woord van. En toch vind ik het gezellig om haar zo bezig te horen. Af en toe kijkt ze me aan en soms lijkt het of ze van mij een antwoord verwacht. Ze is alert vandaag. Ik ben er bijna zeker van dat ik een reactie mag verwachten van haar, - zoals altijd als ze in goeden doen is - , op het nat maken van haar haar, vooraleer ik het in de krulspelden draai. Ik zorg dat het water in de waterverstuiver heel goed warm is want ik weet dat ze weer gaat zeuren dat het ‘koud is op haar hoofd’. Inderdaad de reactie blijft niet uit:
- “Oei, oei, … ai, ai",  klaagt mama.  
- “Is ’t koud?”  ben ik haar voor.
- “Neéje, …’t is kletsnat!”  jammert mama luid en duidelijk.

Mama, Denise en ik zitten woensdagnamiddag in de tuin van het rusthuis. We hebben een zitbank uitgezocht in het zonnetje, beschut tegen de wind door een haag. Mama zit rustig in haar rolstoel, af en toe zegt ze een woord, af en toe grijpt ze naar Denise’s handen of de mijne. Als ze die te pakken heeft, worden de handen geknuffeld en gezoend. Terwijl mama zorgeloos, haar zonnebril op haar snoet, geniet van het buiten zijn, hebben Denise en ik het over Marcel en Karoline. Sinds maandag is Marcel terug opgenomen in het ziekenhuis en morgen zal hij dan uiteindelijk een kleine ingreep ondergaan.

Met Moederdag is het de traditie dat Arsène en ik samen bij mama op bezoek gaan. Vroeger werden we steevast die dag bij haar thuis uitgenodigd. Het was steeds een gezellige namiddag en avond. Nu moeten we voor het zoveelste jaar op rij met Moederdag naar het rusthuis.

Mama zit in de leefruimte. Ze wordt door ons alle twee uitgebreid gezoend en een gelukkige Moederdag toegewenst. Dat zoenen vindt ze, zoals altijd, weer heerlijk; de ‘moederdagwensen’ gaan aan haar voorbij.

We nemen mama, in haar rollende zetel, meteen mee naar haar kamer. Daar ligt een geschenkje op haar te wachten dat haar voor Moederdag wordt aangeboden door het rusthuis. Ik toon haar het cadeau, pak het voor haar uit, vertel haar dat het een bodylotion is, dat ze toch wel heel lekker zal ruiken … mama reageert niet. Ze kijkt me aan en zelfs met de flacon in haar handen, begrijpt ze niet waar ik het over heb. Als ik een kleurrijk truitje uit de kast haal, krijgt dat wel haar aandacht. Arsène en ik helpen haar in de nieuwe pull en ze glundert.

We gaan met mama, - in rolstoel -, wandelen in de tuin. Daarna gaan we naar de cafetaria. Eerst gaan we binnen zitten, dan zoeken we plekje uit buiten op het terras. Een drankje erbij en we hopen dat mama 'geniet' van haar Moederdag!

Fragment uit het VTM-nieuws van zaterdag 7 mei 2011: “Meer en meer jonge mensen worden getroffen door Alzheimer, een hersenziekte die het geheugen aantast. Er leven in ons land zo'n 8000 jong dementen. Zij stoten dikwijls op onbegrip omdat de meeste mensen dementie alleen met bejaarden associëren.”

Sommige bewoners van mama’s afdeling zitten in de leefruimte vóór de televisie, anderen zitten in hun zetel op een rijtje tegen de wand. Daar zit mama ook. Ik merk meteen dat ze voor haar doen wel alert is vandaag. Het lijkt alsof ze Clarysse, de dame die naast haar zit, de les aan het spellen is. Als mama klaar is, is het net of ze wacht op een weerwoord van haar buurvrouw. Ze kijkt zwijgend, maar streng de lieve dame aan. Clarysse laat dit alles gelaten over zich heen gaan en kijkt me lachend aan.

Donderdagnamiddag bij het boodschappen doen, kochten we voor mama orchideeën. Arsène en ik vonden het een leuk cadeautje voor Moederdag. Ik koos voor bloemen met de felle fuchsiakleur, dat zou mama zeker opvallen.

Het zonnetje schijnt woensdagnamiddag, maar de wind is zo fris dat ik toch met mama maar liever binnen blijf.

We zitten samen op haar kamer. Mama lijkt heel tevreden vandaag. Ze kijkt me glimlachend aan en ze praat druk tegen mij in haar Alzheimertaaltje. Mama wijst dingen aan die er niet zijn, maar ik ga volledig mee in haar leefwereld. Als ze overtuigd iets aanwijst wat ik absoluut niet zie en zegt “Kijk, ’t is een schoontje, hé?” , beaam ik dit meteen. Dat levert mij een tevreden en goedkeurend knikje op van mama.

Mama werd tijdens onze vakantie rotverwend door Denise’s vele bezoekjes. In een mailtje die Denise ons toestuurde tijdens ons verblijf in de Provence schrijft ze het volgende: ‘… Ik ben iedere dag uw mama eten gaan geven in de kamer, het is gezelliger en ik kan haar eens een zoen en een knuffel geven. Gisteren, heeft ze mij blij verrast. Na een dikke zoen tot afscheid, zei ik: "Ik ga weg", en ze antwoordde me spontaan: "Gade weg en komde weere?” …’

En precies dat éne zinnetje, waarin mama, op een simpele en eenvoudige manier maar toch klaar en duidelijk verstaanbaar, aan Denise vraagt of ze nog terug komt, dat heeft Denise danig plezier gedaan. Het was een blijk van appreciatie die haar vooral emotioneel trof: haar vriendschap wordt door mama op prijs gesteld! En dat is voor Denise een leuke opsteker die ze meer dan terecht verdient.

Paasmaandag in de late namiddag zijn we terug uit de Provence. Nog vóór we thuis onze reiskoffers uitladen, gaan Arsène en ik eerst bij mama langs. We willen zo snel mogelijk naar haar toe, kijken hoe het met haar is.

Denise, die gedurende onze vakantie (ongevraagd) zowat elke avond rond etenstijd bij mama op bezoek was en haar eten gaf, is ook nu bij haar. We zijn blij dat we elkaar na twee weken terugzien. En ons mama? Die zit stralend in haar zetel. Mama kijkt mij glimlachend aan, ze maakt ongecontroleerde drukke bewegingen met haar tot vuisten gebalde handen. Ze lacht, ze neemt me vast, we zoenen elkaar, we knuffelen intens. Als ook Arsène mama een dikke kus geeft, kijkt ze hem blij en tevreden aan.

Er wordt door Denise en ons wat heen en weer gepraat. Mama, gevangen in haar eigen leefwereld, lijkt me steeds in de gaten te houden: als ze naar me kijkt, glimlacht ze. Ik denk dat ze toch blij is dat we er zijn!

Morgen is het zover: we vertrekken ‘s namiddags richting Frankrijk. Nu Arsène hersteld is van alle gezondheidsproblemen, gaan we met de paasvakantie er even tussenuit naar onze vaste stek in de Provence.

Omdat ik mama een vijftiental dagen moet missen, ben ik deze week toch wat extra bij haar op bezoek geweest. Hoewel ik weet dat ze in goede handen is, vind ik het nog steeds lastig om haar achter te laten. Woensdagnamiddag is Arsène ook nog bij mama langs geweest: “Ik wou haar toch nog eens zien vóór we op reis gaan!”

Vrijdagmorgen ga ik nog mama’s haar doen en haar zeker nog wat extra zoenen en knuffelen. Eén ding stelt me ietwat gerust: ons echt missen zal ze niet doen!

Met deze fantastische lentedag ga ik zaterdagnamiddag eerst met mama in de rolstoel, wandelen in de tuin. Daarna zoeken we de rust en de intimiteit op van haar kamer. Mama zit in haar zetel, ik op een stoel, dicht tegen haar aangeleund. We zoenen wat, we knuffelen wat, dat vindt mama heerlijk.

Vrijdagmorgen komt mama ondersteund door twee stagiairs naar haar kamer gewandeld. Ze heeft net haar wekelijks bad gekregen en dat gebeurt in de grote badkamer, wat verderop in de gang. Mama geniet telkens weer van het in bad gaan. Vindt ze het fijn om in het warme water te liggen? Brengt het haar rust? Na het bad is mama meestal goedgezind maar soms wordt ze er heel slaperig van. En dat is zeker vandaag het geval.

Ik sta op de gang op mama te wachten. Haar kamer is net gedweild, dus we kunnen niet meteen naar binnen. Mama staat vóór haar kamerdeur, hangend tussen de twee verzorgenden in, de ogen gesloten. Het is alsof ze rechtstaande slaapt. Ze reageert op niets, ook niet op mij.

Als even later de vloer is opgedroogd, kunnen we naar binnen. Mama zit op een stoel, ik praat tegen haar, geef haar een zoen, een knuffel … haar ogen blijven dicht. Ondertussen draai ik haar haar in de krulspelden, föhn haar haar, borstel haar haar, maar mama blijft ‘slapen’. Als ik steeds opnieuw met de woordjes “mama … mama …”  haar aandacht probeer te trekken, draait ze eindelijk haar hoofd in mijn richting, glimlacht, maar haar ogen blijven dicht. Gek!

Pas als ik klaar ben met mama’s kapsel en de verzorgenden mama terug in haar rollende zetel laten plaatsnemen, opent ze de ogen. Toch krijg ik nauwelijks contact met haar.

Wat later ga ik naar huis, mama is opnieuw ingedommeld.

Woensdagnamiddag is mama nergens te bespeuren. Ze is niet op haar kamer en ook niet in de leefruimte waar een groepje bejaarden onder leiding van een ergotherapeut samen zitten breien. Ze zijn allen dement, maar praten nog met elkaar en zingen samen liedjes uit de oude doos. Het is een gezellige bedoening.

Een personeelslid vertelt me dat mama in de kleine leefruimte zit, samen met nog twee medebewoonsters. De vriendelijke dame loopt even met mij mee en zegt dat, in het kader van ‘werken met kleine leefgroepjes’, de drie oudjes samen muziek hebben beluisterd. Terwijl we in de kleine leefruimte staan, vertelt ze verder: “We hebben hen muziek laten horen uit de tijd dat zij jong waren. We zoeken steeds naar dingen die hen nog kunnen boeien …We doen ons best. Of jouw ma er nog echt wat aan had, was moeilijk te zien. Maar Clarisse, (een hoogbejaarde dame) die vroeger zelf piano speelde (en nog als ze daar de kans toe krijgt), heeft er enorm van genoten. We zijn net klaar, maar ze mogen nu in alle rust nog wat nagenieten.”

Mama heeft het niet in de gaten dat ik er ben. Ik neem haar mee in haar rollende zetel en ga met haar nog eventjes op ziekenbezoek bij Marcel. Er was met hem meer aan de hand dan alleen maar constipatie. Hij ligt met koorts in bed en moet dinsdagmorgen naar het ziekenhuis voor een kleine ingreep. Hij zal een dag of drie, misschien vier, in het ziekenhuis moeten blijven. Karoline, die er moe uitziet, is er het hart van in. Zij vertelt over de zorgen die ze zich maakt nu Marcel ziek is en ook over zijn naderende opname in het ziekenhuis. Ondertussen doet mama doodleuk en ongegeneerd de laden en de deur open van de kast waar ze naast zit. Als Karoline, toch lachend, opmerkt: “Marcella uit mijn kasten blijven, hé …”,  kijkt mama haar even aan en doet onverstoord verder met het openen en weer dichtmaken van de laden en deuren. Karoline en ik kijken elkaar eens aan, trekken onze schouders op en praten verder.

Wat later ga ik met mama naar haar kamer. We knuffelen wat en plots zegt ze tegen mij, na een reeks niet te verstane woorden: “Ga eens wat buiten spelen.”  Ik antwoord gewoon: “Ja”  en mama knikt goedkeurend. De kinesist komt mama halen voor ‘haar 10 minuten fietsen’. Dat vindt mama toch wel leuk. Ze lacht en doet een beetje gek terwijl haar benen rondjes draaien. Als Denise, die net is toegekomen, met haar hand mama’s arm aanraakt als begroeting, snauwt mama in haar richting: “’t Is koud!” 

Na de ‘fietsoefening’ is mama dringend toe aan een intieme verzorging. Er hangt een kwalijke urinegeur rond haar en dat vind ik verschrikkelijk. We gaan naar mama’s kamer en zij wordt door een verzorgende, stappend aan zijn arm, naar de badkamer gebracht. Hij zit op zijn knieën vóór mama terwijl hij haar een verse broek aantrekt. Mama kijkt over hem heen en zegt tegen mij, zwaaiend met haar vinger in de lucht: “Ik moet jou dan veel vertellen …”  De man, ook al gewoon aan mama’s brabbeltaaltje, schrikt van deze korte, maar duidelijke zin. “Hé, Marcella, ga je vertellen over mij?”  vraagt hij goedlachs. Waarop mama hem verwonderd aankijkt en antwoordt: “Welnee, zeg!”  Terwijl mama nog doodernstig op het toilet zit, proesten wij het beiden uit. Als de verzorgende de kamer verlaat, zegt hij nogmaals lachend: “Marcella, vertellen over mij, hé!”  Maar mama weet niet meer waar hij het over heeft.

Na de verzorging gaan Denise en ik met mama tussen ons in, de gangen rond, zonder rustpauze. Mama stapt goed. Terug op haar kamer zegt ze: “’k Ga mij een beetje zetten …” We helpen mama meteen in haar zetel. Rond vijf uur ga ik het dienblad halen met het avondeten en laat ik mama rustig op haar kamer eten. Als mama klaar is, zet ik de televisie aan. Denise en ik geven mama nog een dikke knuffel en gaan weg. Denise keert op haar stappen terug (net zoals ik gisteren) om nog even stiekem te kijken of mama wel naar de televisie kijkt. Gisteren in ieder geval wel en vandaag? “Ze kijkt naar haar nieuwe televisie, echt waar!”  zegt Denise tevreden. We gaan naar huis, mama zal snel slapen. Het was wel een heel drukke namiddag voor haar.

Vrijdagnamiddag gaat op mama’s afdeling de jaarlijkse ziekenzalving door. Men houdt er aan om bij deze gebeurtenis de familie uit te nodigen. Ook het personeel, dat dagelijks instaat voor de verzorging van de bewoners wordt hierbij nauw betrokken.

De bejaarden zitten samen in een kring in de leefruimte naast hun familielid of een personeelslid. De plechtigheid wordt geleid door de aalmoezenier en de pastorale werkster van het rusthuis. Alles verloopt in alle eenvoud, heel ingetogen, terwijl zachte klassieke muziek op de achtergrond speelt.

Ik zit naast mama. Terwijl er samen wordt gebeden, speelt mama ondertussen met het vouwblad waar de gebeden op staan. Af en toe praat ze door het gebed heen. Mama beseft, zoals de meeste bewoners die hier aanwezig zijn, niet wat er gebeurt. De aalmoezenier gaat de kring rond voor de handoplegging. Als hij vóór mama staat en hij zijn grote handen zachtjes op mama’s hoofd legt, schrikt ze enorm. “Neen, neen …”  zegt ze ontsteld. Als de handen even op haar hoofd blijven liggen, zegt mama stilletjes, wat wanhopig: “Afblijven … afblijven …”  Maar de aalmoezenier stoort zich daar niet aan en doet rustig verder met wat hij moet doen. Het zalven laat mama heel gewillig toe. De pastorale werkster biedt nadien aan alle bewoners de communie aan. Mama heeft geen idee dat de Heilige Hostie haar wordt voorgehouden en ze weigert die pertinent. “Neen!”  zegt ze en houdt de lippen strak op elkaar.

Na het slotgebed worden we aan tafel uitgenodigd. Familie en de bewoners worden verwend door het personeel van de afdeling met koffie en cake. Daar heeft mama wel best zin in, ze geniet van haar tas koffie en eet twee grote plakken cake op!

Woensdagnamiddag ga ik naar mama. Op deze prachtige lentedag staat één van de verzorgende weer klaar om met een bejaarde de tuin van het rusthuis rond te wandelen. Ze vertelt me dat ze net met mama (in de rolstoel) is buiten geweest en dat mama er zichtbaar van genoot. Mama is in ieder geval opgewekt, dat zie ik meteen.

Ik ga eerst met mama (in haar rijdende zetel) even bij Marcel en Karoline langs. Marcel wordt 66 jaar vandaag. Na dit kort bezoekje, - Marcel is geconstipeerd en ziet er ziek uit -, maken een verzorgende en ik mama klaar om nog eens naar buiten te gaan. Denise is er ondertussen ook. We besluiten om een drankje te drinken op het terras van de cafetaria van het rusthuis.

Zaterdagnamiddag zit mama in haar zetel in de leefruimte. Ze slaapt. Zachtjes maak ik haar wakker en ze kijkt me verwonderd aan. Op mijn zoen op haar wang reageert ze niet, ze blijft me nors aankijken. “Waarschijnlijk nog niet goed wakker,” denk ik.

Ik breng mama in haar zetel naar haar kamer. Ik stel voor om met het zonnig weertje terug de tuin in te gaan. Hoewel ze niet begrijpt wat ik zeg, gaat mama toch uitbundig aan het lachen. Het warm aankleden door een verzorgende verloopt tamelijk vlot, meer door de handigheid van de verzorgende dan door het toedoen van mama. Als mama klaar zit in de rolstoel, merk ik dat een ‘slaper’ in haar ooghoek zit. Ik neem een zakdoek en wil die wegnemen. Maar dat ervaart mama, afgaande op haar heftige reactie, als pijn. “Neen … neen!”  zegt ze kordaat. Ik leg haar duidelijk uit wat ik wil doen, maar mama wil niet dat ik haar oog aanraak. Van zodra mijn hand in de richting van haar gezicht komt, slaat ze boos in het rond. Het zakdoekje verdwijnt dan maar in mijn zak. Ik probeer het later nog wel eens met een propje watten en warm water, dat is lekker zacht. Mama zit nu alweer te lachen.

Buiten zoek ik weer ‘ons’ plekje op. Ik ga er vanuit dat mama net zoals woensdagnamiddag gaat genieten van het zonnetje. Maar dat is buiten mama’s wisselende stemmingen gerekend, waarvan ze ten gevolge van de ziekte van Alzheimer, heel vaak last heeft. Dan zit ze te lachen, dan weer is het of ze in huilen gaat uitbarsten, dan weer is ze plots rustig en poeslief, dan weer is ze heel druk ... Ongecontroleerd verandert haar stemming van de ene op de andere seconde, zonder ook maar de minste aanleiding. “Ik zit hier te zweten,” zegt ze mopperend. Ik kan me moeilijk voorstellen dat je bij een temperatuur van amper 14 graden, al zit je gezellig in de zon, kan zweten. “’t Zonneke hé, mama,” antwoord ik, “dat doet goed, hé?”  Ze kijkt me lief aan, neemt mijn hand in haar hand en knikt goedkeurend van ja. Even is ze weer tevreden en zit ze me glimlachend aan te kijken, dan snikt ze - zonder één traan te laten – het weer uit. “ ’t Is koud,” zegt ze heel misnoegd.

Ik keer met mama terug naar haar kamer. We zitten nog wat knus bij elkaar, maar echt vrolijk wordt ze niet vandaag. De ‘slaper ‘laat ik dan maar in mama’s ooghoek zitten, ze heeft het vandaag al moeilijk genoeg door al die wisselende stemmingen.

Het was een lange, koude winter en al die tijd bleef mama binnen. Nu woensdagnamiddag het zonnetje volop schijnt, kriebelt het om met haar weer naar buiten te gaan. Ik heb al een rolstoel op haar kamer klaar gezet.

Mama uit de zetel halen en haar warm aankleden kan ik niet alleen. Hoewel ik dit telkens toch een beetje gênant vind, vraag ik toch weer om hulp. Terwijl mama door de verzorgende (en mij) lekker wordt ingeduffeld, - wat een hele karwei is, want mama werkt totaal niet mee -, vertel ik mama dat we naar buiten gaan. Ze reageert niet. Denise is ondertussen ook de kamer binnengekomen. Als mama eindelijk, ondersteund door de verzorgende en mij, rechtop staat, zegt ze plots: “Ik zal ze hier eens allemaal buiten zwieren!”  Mama klinkt heel ernstig, maar wij moeten er allen om lachen. Waar haalt ze dat nu ineens uit? Geen mens die dat weet.

Toen Arsène, mama en ik enkele maanden geleden in de cafetaria zaten, merkte hij het ineens op: “Mama schenkt helemaal geen aandacht aan mij, ze is voortdurend met jou bezig. Ik zit aan de verkeerde kant!”  We zaten aan een ronde tafel, mama tussen ons in. Arsène en ik zaten beiden op dezelfde afstand van mama, ik aan haar linkerzijde, Arsène rechts van haar. Was het puur toeval of was het inderdaad zo dat mama niet reageerde op wat er rechts van haar gebeurde?

Ik ging er nadien speciaal op letten en het viel me op dat Arsène die dag wellicht gelijk had. Ook Denise en Karoline kwamen met datzelfde verhaal: 'mama reageert het best als je aan haar linkerzijde zit of staat'. Ik ging allerlei redenen bedenken waarom. Wordt mama soms doof aan haar rechterkant? Zou haar aangeboren linkshandigheid er iets mee te maken hebben? ...

Karoline dacht dat misschien de rechter helft van mama’s hersenen het meest is beschadigd. De ziekte van Alzheimer zorgt er inderdaad voor dat er zenuwcellen in bepaalde delen van de hersenen verloren gaan en zo verdwijnen bij Alzheimerpatiënten langzaam de vaardigheden tot het kennen, het waarnemen en het overdenken van wat er zich rondom hen afspeelt.

Op bezoek bij mama, zit je nu het best aan haar linkerzijde.

Na de zware uitslaande brand die vorig jaar op 6 augustus in het rusthuis van Melle het leven kostte aan negen bejaarden, kreeg de brandveiligheid in rusthuizen heel wat aandacht.

De overheid werkte nieuwe veiligheidsnormen uit en nu wordt er nog gewacht op het wettig van kracht worden van de nieuwe regels. Maar in het rusthuis waar mama verblijft, wacht men niet op de nieuwe maatregelen. De directie wil het rusthuis zo brandveilig mogelijk maken. Ze namen o.a. al het initiatief om al hun eigen oude televisietoestellen te vervangen door ‘flatscreens’. Het gevaar voor brand door implosie van de beeldbuistoestellen is de reden. De oude toestellen op de kamers van de bewoners moeten later ook weg.

Voor de bejaarden plots een extra onvoorziene grote kost. Veiligheid voor alles: al wekenlang zie ik TV-verkopers of familie van de bejaarden druk bezig met het vervangen van de oude toestellen. Maar heeft het wel zin om voor mama een nieuwe televisie te kopen? Ze heeft er eigenlijk geen aandacht meer voor en begrijpt totaal niets meer van wat er zich op het scherm afspeelt. Toch zet ik haar televisie nog af en toe aan en het geeft steeds iets gezellig. Bovendien kon ik het niet over mijn hart krijgen om haar dit ook nog af te nemen. Arsène is zaterdag in de Aldi een grote ‘flatscreen’, die net in promotie was, gaan halen. Zondagnamiddag hebben we mama haar nieuwe televisie gebracht. Arsène schakelde alles aan en liet de nieuwe televisie spelen.

Of ze daar nu echt blij mee was, ik denk het niet: mama had er weinig interesse voor. Maar die enkele korte momenten dat ze aandachtig het scherm bekeek, overtuigde ons dat de beslissing om een nieuw toestel te kopen de juiste was.

En de oude TV vond snel een andere bestemming. Een bejaardenhelpster van mama’s afdeling zou het naar de vriendin van haar dochter brengen, die nog geen televisie had.

Iedereen tevreden vandaag?

Vandaag woensdag 2 maart is het 43 jaar geleden dat papa verongelukte. Mama verloor plots de man van wie ze zoveel hield, ik was mijn lieve papa kwijt. Die dag werd in onze beide geheugens gegrift voor altijd: de dag dat papa het leven werd ontnomen, de dag dat het leven van mama en mij voor altijd veranderde.

Jarenlang stelde mama zich dezelfde vraag: “Waarom? Hij was nog zo jong. Dat kan ik niet aanvaarden. Zo een goed mens, waarom?… ” Nu spreken mama en ik niet meer over die dag. Mama kan het niet meer en ik praat er al evenmin over om toch geen trieste herinneringen boven te halen.

Mama en ik zitten rustig dicht bij elkaar op haar kamer. Ineens zegt ze verschrikt: “Papa, papa …?”  Ik neem haar hand in mijn hand en flap er gewoon uit wat mij het eerst te binnen schiet: “Dat is in orde, die komt nog wel.”  Ze hoort of begrijpt niet wat ik zeg. Ze heeft tranen in haar ogen, ze kijkt me triest aan: “Papa … hij was nog zo jong!”  Mama kijkt van me weg, maar even snel draait ze zich weer om. Lachend! “Het is zo een goede mens,” zegt ze. Mama gaat vrolijk verder in haar onverstaanbaar ‘Alzheimertaaltje’, terwijl ik nog steeds denk aan wat ze net zei.

Mama heeft al jaren geen besef meer van tijd, laat staan dat ze vandaag zou weten dat het 2 maart is. Voor de zoveelste keer begrijp ik niets van wat er zich in haar hoofd afspeelt. Puur toeval dat ze dit, uitgerekend vandaag, zegt?

De bejaardenhelpster, die mama zaterdagnamiddag een intieme verzorging geeft, is het ook opgevallen dat mama de laatste tijd meestal opgewekt is. “Vroeger weende ze meer. Ze was vaak verdrietig. En ze kon tegen ons ook lelijk uit de hoek komen, maar nu is dat over. Het valt me op dat ze nu meestal tevreden is … Ze begrijpt niet meer wat we van haar willen. Bij de verzorging houdt ze zich zo stijf als een plank. Dat is een reactie van schrik, omdat ze niet meer weet wat er met haar gebeurt. Maar toch is ze blijer dan vroeger … ze beseft het niet meer …” vertelt ze. We zijn het erover eens dat mama nu misschien beter af is dan voorheen. Ze heeft zoveel verdriet gehad toen ze besefte dat het verkeerd ging met haar. Ze is opstandig geweest. Ze was gegeneerd dat zij vergat en bepaalde dingen niet meer kon.

Kan mama nu weer vrolijk zijn zonder zich zorgen te maken over wat er met haar gaande is? Ebt nu ook alle besef van haar ‘ziek-zijn’ bij haar weg?

Mama blijft in ‘goeden doen’. Toen ik maandagnamiddag even binnenwipte bij haar, was het alsof ze nog nagenoot van haar verjaardagsfeestje. Dat kan natuurlijk niet, want mama is het feestje al lang vergeten. Maar het deed me plezier om haar zo behaaglijk, - een glimlach om haar mond -, in haar zetel te zien zitten. Dat is ooit anders geweest. Opstandig, huilerig omdat ze opgesloten zat in de zetel en niet begreep waarom. Steeds maar opnieuw proberend om het tafeltje, dat vóór haar op de zetel was bevestigd en haar van haar vrijheid beroofde, los te maken. Wat had ik toen telkens hartzeer als ik haar zo bezig zag. Nu komt er van mama geen verzet meer. Ze lijkt nu best tevreden in haar zetel en dat maakt het voor mij ook wat gemakkelijker.

Blij en opgewekt is ze ook woensdagnamiddag. Denise en ik wandelen, met mama tussen ons in, de gangen af. We houden wel een rustpauze, maar het stappen gaat weer goed vandaag. Na de wandeling ‘fietst’ mama nog 10 minuten. En ze blijft goedgezind. We zoeken nadien de rust op van haar kamer. Daar valt het Denise en mij terug op hoe mama ook weer zin heeft om te praten. Dat het meeste wat ze zegt, voor ons niet te begrijpen is, daar stoort mama zich ook al niet meer aan. Ze jaagt er zich niet meer in op, het doet haar geen verdriet meer dat ze de woorden niet meer vindt. Als mama af en toe toch nog een korte verstaanbare zin of woordjes zegt, ben ik trots op haar. En mama blijft lachen, ze blijft tevreden.

Is ze nu eindelijk een stukje gelukkiger geworden, nu ze niet meer beseffen kan hoe erg ze er aan toe is, nu de mist in haar hoofd niet meer verdwijnt?

Zondagnamiddag zijn Arsène en ik om 14.10u al in het rusthuis. Ik ga eerst naar de keuken, waar alles, zoals beloofd, netjes op een rolwagen voor ons klaarstaat: koffie, thee, bordjes, kopjes … enfin alles wat nodig is voor een koffietafel. De taart staat netjes gesneden in de koelkast. Het is fijn dat alles zo perfect in orde is. We nemen het rolwagentje mee naar boven, de taart halen we later op als de gasten er zijn. In de kleine leefruimte op mama’s afdeling, die wij deze namiddag gratis mogen gebruiken, dekken Arsène en ik de tafel. Als dit klaar is gaan we naar mama.

De verzorgenden hebben haar nà de middag, zoals ik gevraagd heb, netjes omgekleed. Mama heeft haar nieuwe bloes en broek aan. Ze hebben zelfs in mama’s juwelendoosje een bijpassende lange halsketting uitgezocht, in de kleur van haar broek. Leuk, toch! De verzorgenden hebben ervoor gezorgd dat mama er echt stralend uitziet en dat doet mij enorm plezier. Bovendien zien Arsène en ik meteen dat mama een ‘goede’ dag heeft. Ze is vrolijk en voor haar doen tamelijk alert. We rijden mama in haar rollende zetel naar de kleine leefruimte.

Wat later zijn alle gasten daar: Karoline en Marcel, Lydia en haar ma Yvonne, Greta en Denise. Mama wordt hartelijk gekust. Ze weet wel niet meer wie dat allemaal zijn, maar ergens zijn het toch wel bekenden voor haar. Ze wordt verwend met cadeautjes en verjaardagskaarten. We eten taart, drinken koffie of thee en er wordt gezellig heen en weer gebabbeld. Iedereen heeft aandacht voor mama, want het is tenslotte háár verjaardagsfeest. En mama geniet er met volle teugen van.

Het is een heel gezellige namiddag onder vrienden die, al is mama niet meer zo goed bij haar hoofd, nog steeds om haar geven. En dat voelt goed. Een fantastisch verjaardagsfeestje!

Louise Van Aarsen-Koopman (wetenschapper en singer-songwriter in de V.S) maakte voor haar Nederlandse moeder die gestorven is aan de ziekte van Alzheimer het ontroerend luisterlied "Remember" (Herinneren). De prachtige illustraties zijn gemaakt door haar man Jan Van Aarsen (illustrator).

Louise heeft haar liedje, gezongen in het Engels, geplaatst op YouTube in de hoop dat ook anderen steun kunnen hebben aan haar lied en ze roept op om de wetenschap te steunen bij het bestrijden van dementie.

Omdat vele van mijn dagboekbloglezers de Engelse taal niet voldoende machtig zijn, heb ik dit liedje voorzien van Nederlandstalige onderschriften.

Ik heb aan Louise per e-mail de toelating gevraagd om haar prachtige videoclip “Remember” ook op mijn dagboekblog te plaatsen. Nog geen 12 uur later mailde zij mij: “Hallo Ellen. Ik ben gevleid door uw compliment en de vermelding in uw dagboekblog. Natuurlijk mag dat, en graag verzoek ik u mijn website adres er ook bij te vermelden. U heeft de clip mooi ondertiteld! Met dank en veel sterkte voor u en uw moeder, met vriendelijke groeten,Louise.” Wat een lieve dame!

Haar website vind je terug op: www.louisevanaarsen.com

Wil je deze videoclip afspelen op volledig scherm, klik dan op het laatste icoontje onderaan in de werkbalk. Met de Esc-toets op jouw toetsenbord bovenaan links keer je terug naar dit kleiner formaat.

Als ik woensdagnamiddag bij mama toekom, zit ze in de leefruimte in haar zetel te dutten. Ze heeft de col van haar trui helemaal in de knuist van haar hand getrokken en houdt die slapend tegen haar wang. Ze ziet er weer witjes uit vandaag.

De kinesitherapeut, die net op de afdeling komt, besluit om mama vandaag niet te laten oefenen. Een bejaardenhelpster herinnert zich dat er vandaag op de briefing over mama is gesproken. Ze gaat meteen de notities nakijken. Ja, mama heeft geen goede nacht gehad en is ook al heel de dag zeer moe, komt ze uitleggen.

Ik ga met mama in de rollende zetel naar haar kamer. Daar moet ze de nieuwe bloes, die we kochten voor haar verjaardagsfeestje, even aanpassen. Ik moet weten of de maat goed is, anders moet ze omgeruild worden. Meteen zijn er twee verzorgenden om te helpen. Maar het uitdoen van de pull die ze aanheeft en het aantrekken van de nieuwe bloes valt mama zwaar. Ze pruttelt tegen en weent. Mama die vroeger zo graag mooi gekleed ging, heeft nu niet de minste interesse in het nieuwe kledingstuk. Ze vindt het gepas alleen maar vervelend en lastig. Als ik wil dat ze even gaat rechtstaan om te zien of de bloes ook achteraan goed zit, zorgt dit voor klagerig gemor van mama. Nu merk ik ook dat ze vandaag weer niet op haar voeten kan staan. De twee verzorgenden moeten haar werkelijk rechtop houden. De bloes wordt door iedereen goedgekeurd en mama kan meteen weer gaan zitten. Oef, een diepe zucht en ze is blijkbaar gelukkig dat ze weer met rust wordt gelaten.

Heeft ze gewoon een dipje vandaag?

Gisteren voor het lesgeven toch nog even bij mama binnengewipt om haar te feliciteren met haar verjaardag. Zich niet bewust dat ze jarig was, zat ze er toch stralend bij. De koffie was net opgediend en de bewoners werden getrakteerd met een Valentijnsgebakje in de vorm van een hart. Mama werd geholpen door een verzorgende bij het eten van het taartje. Ik nam het direct van haar over. Het taartje werd haar ‘ingelepeld’ en toen dronk mama rustig haar koffie op. Af en toe een goedkeurend knikje in de richting van het kopje. Dus de koffie moet lekker zijn geweest.

Daarna ging ik nog even met mama naar haar kamer. Nog wat verjaardagsknuffels gegeven! En het was algauw tijd om weer te vertrekken. Jammer!

Valentijnsdag, 14 februari, mama is jarig vandaag. Ze wordt 81, maar ze heeft ze er geen weet meer van dat ze jarig is. Vóór ik deze namiddag les ga geven, ga ik even naar haar toe. Volgende zondag hebben wij haar verjaardagsfeestje gepland.

Met het rusthuis heb ik vorige week alles al geregeld. Ik heb de hoofdverpleegster gevraagd of het mogelijk is om de kleine leefruimte op mama’s afdeling te gebruiken om de trouwe ‘feestvierders’ uit te nodigen. De cafetaria is op zondag veel te druk, mama kan dat niet meer aan. De hoofdverpleegster stemde meteen in, op voorwaarde dat er geen kleine kinderen bij zijn. Lawaaierige, spelende kinderen kunnen de rust van de andere bewoners verstoren en dat wil zij voorkomen. Daar kan ik inkomen, maar kinderen zijn er zondag niet bij. Dus we kunnen zonder probleem in de kleine leefruimte die gezellig is ingericht, - je waant je er in een woonkamer -, mama’s gasten ontvangen. Op de koop toe is dit volledig gratis. Zij bezorgde mij ook een formulier, waarop ik kon invullen wat we die dag nodig hebben: kopjes, borden, bestek, servetten, drank en taart. Met deze ingevulde lijst trok ik beneden naar de keuken van het rusthuis. Ook het keukenpersoneel stelt zich gratis ten dienst van de familie die een feestje wil inrichten. Zij bestellen bij de bakker de taart die ik wens en dit zonder meerprijs. Voor een democratische prijs is er koffie en thee te krijgen. Zij zullen ervoor zorgen dat zondagnamiddag alles wat ik nodig heb netjes zal klaar staan op het afgesproken uur, zodat ik alles kan meenemen naar boven. Zo hoef ik enkel nog de tafel te dekken. Wat een service! Fantastisch toch?

Nu maar hopen dat mama zondag een ‘goede dag’ heeft en zij kan genieten van haar verjaardagsfeestje.

Voor maandag had ik voor mama een afspraak geregeld bij de kapper in het rusthuis. Mama is binnen enkele dagen jarig en ik wil dat ze er mooi uitziet. Ze was toe aan een nieuwe permanent en een knipbeurt. Na het bezoek aan de kapster zag ze er met haar korte kopje weer stralend uit.

Dinsdag is ze behoorlijk ziek geweest: overgeven en diarree.
 
Woensdagnamiddag gingen Arsène en ik samen bij haar op bezoek. Ze was gelukkig al een stuk beter. Bovendien vrolijk en weer blij om haar schoonzoon te zien. Mama kan hoegenaamd geen naam meer plakken op dit gezicht, maar dat hij een oude bekende is waar ze gek op is, merk je meteen aan haar reactie. Lachend stak ze weer beide handen naar hem uit en kreeg hij een dikke kus. Met de kinesitherapeut en Arsène wandelde ze even de gang op. Maar dat bleek, na het ziek zijn van de vorige dag, nog iets te vermoeiend te zijn voor mama. Na enkele stappen trok alle kleur uit haar gezicht weg. Het ‘fietsen’ dat ook voor deze namiddag was voorzien werd uitgesteld en mama mocht al vlug weer uitrusten in haar zetel. Het avondeten werd op haar kamer opgediend. Met mijn hulp at ze haar drie boterhammen en yoghurt op. Haar eetlust had ze al volledig terug en dat stelde Arsène en mij gerust.

Toen ik vrijdagmorgen bij haar langs ging, was mama niet wakker te krijgen. Ze bleef maar doorslapen, er zich totaal niet van bewust dat ik er was. Mama is nooit een ochtendmens geweest, maar nu was ze blijkbaar, ná het ‘in bad gaan’, doodop. Zelfs toen ik haar haar in de krulspelden draaide en daarna föhnde opende ze nauwelijks de ogen. Nog naweeën van het ziek zijn?

Vrijdagnamiddag, nadat ik les had gegeven, zijn Arsène en ik nog een nieuwe bloes en trui gaan kopen voor mama. In mama’s lievelingskleuren! Arsène koos een bloes uit met heel wat knoopjes erop. Ik vond ze ook wel heel mooi, helemaal iets wat mama vroeger zelf zou uitgekozen hebben. Maar ik had mijn twijfels. Het is niet zo handig voor mama die steeds aan de knoopjes prutst. “Voor die ene keer, om te dragen op haar verjaardagsfeestje. Het zal haar beeldig staan. En je neemt het nadien gewoon mee terug naar huis,"  klonk hij overtuigd. Dus werd de bloes gekocht.

Vandaag, zaterdagnamiddag, gaat het weer goed met mama. Denise en ik kunnen met mama tussen ons in weer de afdeling rondwandelen, weliswaar met halverwege een grote rustpauze in te lassen. En morgen ga ik eens niet bij mama langs. We gaan ’s middags samen voor onze Valentijn met vrienden uit eten. Dat zal eens een welkome ontspanning zijn.

Hoewel ik mij de laatste tijd moe en futloos voel, ga ik zondagnamiddag toch naar mama. Haar spullen zijn gewassen en gestreken en ik neem die mee. Ik vind haar zittend in haar zetel in de leefruimte tussen de medebewoners. Ze slaapt en is moeilijk wakker te krijgen. Op zo een moment duurt het altijd even vooraleer ze beseft dat ze bezoek heeft.

Ik breng haar in haar rollende zetel naar haar kamer. Terwijl ik de was in de kasten opberg, bekomt ze langzaam van haar middagdutje. Ik leg de nieuwe cd op en ga naast haar zitten. Af en toe reageert mama op de muziek en na een Franstalig nummer zegt ze: “C’est beaucoup.”  En dan wordt ze weer stil. Ze heeft ondertussen mijn hand vastgenomen en kijkt me glimlachend aan: “Zoetebie … mijn klein beestje … toe, kom ’n keer bij mij.”  En ze trekt me dicht tegen haar aan. Ik blijf eventjes met mijn hoofd op haar schouder liggen.

Ik heb de hoes, die Arsène maakte voor de nieuwe cd, in mijn handen. Hij heeft er een mooie foto op geplaatst van mama, een foto van zowat zes jaar geleden. Ze was toen al beginnend dementerend, maar ze zag er nog heel goed uit. En terwijl ik naar de foto kijk, besef ik weer hoe veel ik mama mis, de mama van op de foto. Ik moet vechten tegen de tranen. Als ik terug rechtop ga zitten, staart ze mij aan. “Madam, hoe is het?” vraagt ze. Ze kent mij nu plots weer niet meer. Dat zinnetje is vandaag voor mij iets teveel. Daar komen de waterlanders. De tranen stromen over mijn wangen, er is geen houden aan.

Het is soms zo verdomd lastig!

Als ik woensdagnamiddag op de afdeling van mama kom, is haar stoel leeg. Ze is er niet. Ik wandel de gang op en daar komen ze mij tegemoet: de kinesi-therapeut, een verzorgende en tussen hen in mama. Ze zijn op wandel met haar. Ze wijzen mij beiden direct aan en mama glimlacht meteen als ze me ziet. Ik omhels haar, ze neemt me vast en zegt zachtjes: “Zoetebie …”

Het gaat de goede kant op met stappen, vertelt de kinesitherapeut. En mama heeft ook al gefietst. Ik weet niet wat ik mij daar moet bij voorstellen: mama op de ‘hometrainer’? Hoe geraakt ze daar op? Zit ze daar wel veilig op? Maar ik krijg alle uitleg. Het toestel waar mama op fietst, staat voor mijn neus. Als ik de ‘hometrainer’ bekijk, begrijp ik er totaal niets meer van want dat ding heeft geen zadel. Ik zie de pedalen en een stuur en een ‘bedieningspaneel’. Ik denk dat de kinesitherapeut mijn verbazing merkt. “Dat is zo maar geen hometrainer, ”  legt ze vriendelijk uit, “ Mama wordt met haar rollende zetel tot bij het toestel geplaatst. Haar voeten worden op de pedalen gezet en met velcro vastgemaakt, zodat die netjes vastzitten. Ze hoeft geen inspanning te doen om te trappen, nee dat gaat vanzelf. De snelheid waarmee de pedalen rondjes draaien, kan ik zelf instellen. Dat wordt aangepast aan elke patiënt. En zo ‘fietsen’ ze comfortabel, zittend in hun zetel. Ze hoeven geen kracht te gebruiken, de bedoeling is dat de benen bewegen.”  Nu snap ik het! En het is alsof, nu de stramme gewrichten van mama weer wat soepeler worden, alles weer wat beter gaat. Mama is vrolijk en tevreden.

Toch bang dat ze te moe wordt na het fietsen en stappen van deze middag, breng ik haar in haar zetel voor een kort bezoekje bij Karoline en Marcel. Daar doet mama, nadat ze al een praline had gekregen van Karoline, verwoede pogingen om uit haar zetel te komen. Ze is vol interesse voor de doos snoep op tafel. Even later kijkt ze óf naar een foto óf naar een beertje dat op de vensterbank staat. “Nu moet je haar wel extra in de gaten houden, want ze wil uit haar zetel,”  zegt Karoline bezorgd. Maar dat heb ik al ondervonden en ik laat mama geen minuut alleen als het beschermend tafeltje niet vóór haar op de zetel staat.

Denise is ondertussen ook toegekomen. We keren met ons drieën naar mama’s kamer terug en willen daar rustig blijven zitten. Maar opnieuw is mama niet te houden. “Kom, we zijn weg,” zegt ze gedecideerd, klaar en duidelijk. Ik had al gevraagd aan de kinesitherapeut of het kwaad kon dat mama na al die oefeningen vandaag, nog ging wandelen. En dat bleek geen enkel probleem te zijn. Dus mama krijgt meteen haar zin en Denise en ik toeren nog eens met mama tussen ons in, de gangen door. En stappen dat ze doet!

De apathie van mama is wat minder geworden. Haar onverschilligheid voor dingen en haar passief zijn, door niet alleen geestelijk maar ook lichamelijk niet meer te functioneren, is de laatste tijd ietwat afgenomen, vind ik. Is een betere bloeddoorstroming door opnieuw te bewegen de reden dat mama wat meer reageert? Of is het gewoon een korte tijdelijke opflakkering? Geen flauw idee. Maar ik hoop toch weer stilletjes dat de onafwendbare verdere aftakeling nog wat uitblijft. Het is zo al erg genoeg!

In het toneelstukstuk “U bent mijn moeder” geeft Joop Admiraal een persoonlijk en eerlijk beeld van het leven van zijn 80-jarige, demente moeder die hij iedere zondag in een tehuis bezoekt.

Stefan Perceval bewerkte en regisseerde deze monoloog tot een moeder-dochterverhaal.

Sien Eggers vertolkt beide rollen.

Yves Senden speelt tijdens de voorstelling innemende orgelmuziek die voor een subtiel ‘muzieklandschap’ zorgt.

Stefan Perceval werkte voor deze voorstelling samen met vormgever Jan Strobbe en lichtontwerper Chris Vanneste. Zij maakten van “U bent mijn moeder” een totaalervaring en creëerden een adembenemende sfeer. Strobbe ontwierp een patroon van kindertekeningen in krijt op een tegelvoer, die uitgeveegd worden als Sien Eggers er als moeder overheen schuifelt. Zonder sentimenteel te worden, verbeeldt dit wat dementie is: het vervagen van het geheugen en het dooreen halen van vroege herinneringen.

Deze monoloog speelt in Vlaanderen in verscheidene cultuurcentra. Jammer genoeg zijn alle voorstellingen totaal uitverkocht.